Sunt mulţumită de ce-am realizat

La 3 ani, Ileana Ştefan a avut prima criză de epilepsie. Acum are 38 de ani şi experienţa a sute de astfel de momente. În jurul vârstei de 12 ani, ajunsese să aibă şi 18 crize pe lună. Ileana este mignonă. Pare firavă. Însă povesteşte hotărât. Ochii-i albaştri îi devin tăioşi atunci când îşi aminteşte prin ce a trecut ca lumea s-o ia în seamă. Tipul acesta de boală te izolează, te face să te crezi neputincios. Lumea trăieşte cu aceleaşi prejudecăţi: o persoană cu epilepsie este posedată, are boala copilului, este handicapată şi dependentă de ceilalţi...

Acum, Ileana se amuză pe seama unor astfel de răutăţi. În prima parte a vieţii însă nu a putut juca tare şi s-a lăsat convinsă de ştampilele celor din jur. Ea ştia că n-are o boală contagioasă, dar ce bun dacă ceilalţi nu ştiau? Aşa că s-a izolat, aşa cum fac peste 80% din bolnavii de epilepsie. Numai că puţini dintre ei găsesc puterea Ilenei, de a lupta şi cu boala, şi cu oamenii...

”Viaţa mea este o lungă poveste tristă”, povesteşte amar. La şcoală, părinţii unui copil au cerut să fie mutată din clasă... Prietenii nu lega cu nimeni... Când a venit vremea să lucreze, a fost nevoită să-şi ascundă boala, altfel... Şi peste toate, părinţii i-au murit când avea opt ani, rămând doar cu fratele. În prezent, maximum 3 crize pe lună Când Ileana avea 16 ani, un băiat a ajutat-o să meargă acasă după o criză. A doua zi, s-au trezit la uşă cu tatăl copilului. Acesta i-a convins fratele să meargă la un alt doctor. Aşa a ajuns la profesorul Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii Române de Neurologie. A primit un nou tratament. Şi aşa au trecut aproape patru ani, timp în care Ileana n-a mai avut nicio criză. Acum, 20 de ani mai târziu, Ileana are cel mult trei crize pe lună. Pe care probabil le-ar putea evita dacă ar sta mai liniştită. ”Am o viaţă foarte activă, mai ales că am o firmă. Am energie multă pe care simt nevoia s-o consum”, spune Ileana. Persoana care i-a schimbat traseul Îmi povesteşte de persoana care i-a marcat cel mai mult viaţa: un medic psihiatru care deţinea mai multe magazine. La unul dintre ele a lucrat Ileana când avea 24 de ani. Păţită de la alte locuri de muncă, a ascuns că are epilepsie. S-a întâmplat însă să aibă o criză la serviciu. Iar şefa de magazin a dat-o imediat afară. A doua zi, a fost sunată de cel care deţinea magazinul, care a chemat-o înapoi, i-a dat un post mai bun şi a ajutat-o să evolueze.

”Până în acel moment eram ca într-un ou. Nu ştiam ce este boala. Ştiam puţine lucruri şi strict pe diagnosticul meu. Am început şedinţe de consiliere cu acest om, m-a încurajat să fac cursuri ca să evoluez. A devenit ca un părinte, care-mi dădea un sfat când aveam nevoie. Până atunci nu aveam curajul să merg mai departe”, spune Ileana. Din acel moment, şi-a deschis mintea, s-a documentat, a găsit legislaţia pe domeniul ei. Şi-a deschis şi o firmă. S-a căsătorit.

”Sunt mulţumită de ce-am realizat până acum”. Anul trecut a înfiinţat o asociaţie împreună cu alte persoane care au epilepsie sau au în familie pe cineva cu această boală. Prin Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România, Ileana doreşte să-i îndrume pe cei care au această boală, ca să găsească informaţii şi un doctor bun.

”Contează mult legătura dintre doctor şi pacient. Noi le spunem pacienţilor să aibă răbdare să găsească un medic bun, care să le explice în ce constă boala şi care este cel mai bun tratament”, mai spune Ileana.

Epilepsia este o afecţiune neurologică, în care anumiţi neuroni îşi dau semnale greşite. Cauzele ei pot fi multiple: de la infecţii până la traumatisme. Ileana bănuieşte că boala ei ar fi fost cauzată de o meningită pe care a avut-o la numai câteva luni. Epilepsia este o boală care-l stigmatizează pe cel afectat. Crizele pot apărea în orice moment, aşa că se consideră că un bolnav nu se poate descurca singur.

Potrivit specialiştilor, majoritatea bolnavilor pot duce însă o viaţă normală. Cu tratament, boala poate fi însă controlată şi crizele întârziate. O alternativă la medicamente poate fi şi implantarea în creier a unui dispozitiv, numit stimulator vagal. Femeile cu această afecţiune pot duce o sarcină la termen, având o şansă de 90% de a avea un copil sănătos.

* Dacă o persoană are o criză epileptică, asigură-te că nu există obiecte de care s-ar putea lovi.

* Nu încerca să imobilizezi bolnavul.

* Nu încerca să-i ţii limba, pentru că nu riscă să şi-o înghită, contrar credinţei populare.

* Nu-i da să bea sau să mănânce până ce nu şi-a revenit complet.

* Sună la 112 dacă criza durează de mai bine de 5 minute.

* Aşază bolnavul pe o parte. Există riscul să vomite şi astfel să se înece.

Poţi găsi informaţii despre epilepsie pe site-ul www.aspe.ro.