Capul nu mă mai asculta deloc

„În anul 2003, eram o tânără absolventă a Universităţii Lucian Blaga din Sibiu. În luna august a acelui an, au apărut primele semne ale unei boli crâncene, rare şi greu de diagnosticat. Capul nu vroia să mă asculte, se trăgea spre umăr. Am început un tratament pe bază de fizioterapie, după care am simţit o uşoară ameliorare, dar nu se ştia adevăratul diagnostic. În septembrie 2004, boala se agravase. Capul nu mă mai asculta deloc, trebuia să mi-l sprijin cu mâna şi în timpul mersului, şi când stăteam la masă, mi se răsucea, iar privirea nu mai era normală. Mergeam pe stradă privind în sus, aveam deja nevoie de însoţitor. Am fost internată, iar de la neurologie am fost trimisă la pshiatrie, apoi din nou la neurologie. Am început un tratament care însă nu a dat rezultate, starea mea s-a agravat rapid, am ajuns să nu mai pot merge, corpul se zbătea precum un peşte pe uscat“, povesteşte Sabrina. Drumul lung al aflării diagnosticului După două luni petrecute prin spitale, medicii încă nu reuşiseră să îi pună Sabrinei un diagnostic. „În noiembrie 2004, am fost trimisă la Bucureşti, la spitalul Universitar, unde mi s-a pus dignosticul: distonie neuro-musculară cu cauză necunoscută. Am făcut primele injecţii cu toxina botulinică, tratament care mi-a redus foarte puţin mişcările involuntare care mă chinuiau. Au apărut şi dureri musculare, de multe ori insuportabile, medicamentele nu mă ajutau. Anii 2004-2006 au fost foarte grei, medicii vroiau să mă ajute, dar nu aveau cum, căci această boală nu răspunde la tratamentul medicamentos. După trei ani de chin, un om deosebit, cu un suflet mare, mi-a spus că totuşi aş avea o şansă, dar nu în ţară. Revenind din spital împreună cu o bună prietenă, am început căutările pe internet scriind în mai multe clinici din Europa, China, SUA, cerând ajutorul specialiştilor. Am fost acceptată la Clinica Universitară din Hanovra, Germania, unde mi s-au dat mari speranţe.“

„În februarie 2007, am fost operată, mi s-a făcut un implant cu doi electrozi pe creier şi două baterii aproape de claviculă. Bateriile transmit energia necesară pentru ca impulsurile de la creier să ajungă la muşchi şi astfel corpul să fie în echilibru. După acest implant, sunt acum din nou aproape un om normal. De ce spun aproape? Deoarece viaţa mea depinde de stimulator, bateriile trebuie schimbate la intervale de maximum doi ani, neschimbarea lor duce la reapariţia simptomelor şi la agravarea bolii. Pentru efecturea operaţiei, mi se cerea o sumă mare de bani, dar în oraşul nostru, precum şi din rândul artiştilor, cântăreţilor de muzică uşoară şi muzică folk au fost oameni deosebiţi, cu mult suflet, care mi-au fost alături acordându-mi şansa de a reveni la viaţă.

Aş dori să le transmit persoanelor care au un tremur al mâinilor, la scris sau al vocii, o vorbire greoaie sau au mişcări ale corpului ce nu pot fi controlate să apeleze la medici neurologi din clinicile mari, pentru diagnostic şi tratament.

Din păcate, singurul tratament eficient pentru pacienţi este toxina botulinică, care însă este foarte scumpă, trebuie repetată la intervale de maximum trei luni. Pentru pacienţi este greu să ajungă la acest tratament. Am dori ca această injecţie să se poată face în spitale, cu o programare riguroasă, pentru a fi eficientă”, atrage atenţia Sabrina.

Suferinţa mare prin care a trecut a determinat-o să vină în ajutorul celor cu aceleaşi probleme. Ea a înfiinţat asociaţia Antiparkinson şi Distonie, axându-ne deocamdată pe îndrumare, colaborare cu pacienţi şi mediatizarea diagnsoticului. Mai multe informaţii despre această afecţiune şi despre poveştile celor care se luptă cu ea se poat afla de pe http://www.distoniar.blogspot.ro.

Tulburare neurologică a mişcării corpului, manifestată prin contracturi musculare, distonia produce spasme involuntare. Există mai multe tipuri de distonie, unele afectând o anumită parte a corpului, altele mai multe (membrele şi trunchiul). Printre cauzele distoniei se numără factorii genetici, medicamentoşi, precum şi traumele fizice. Tulburarea nu afectează intelectul, însă poate da invaliditate de diferite grade.

: Distonia are o incidenţă de 3-4 cazuri la 10.000 de persoane.