Util pentru pacienţii cu scleroză multiplă din ţara noastră

Asocia╚Ťia Pacien╚Ťilor cu Afec╚Ťiuni Autoimune - APAA - anun╚Ť─â ├«nceperea unui studiu ├«n r├óndul pacien╚Ťilor diagnostica╚Ťi cu scleroz─â multipl─â (SM), ├«ngrijitorilor ╚Öi familiilor, despre impactul SM ╚Öi modul ├«n care sunt afecta╚Ťi.

image

ÔÇ×Rug─âm pacien╚Ťii cu scleroz─â multipl─â ╚Öi pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor s─â participe la acest studiu prin completarea chestionarului - bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este s─â identific─âm nevoile neacoperite ÔÇô fie c─â sunt medicale, sociale, economice sau emo╚Ťionale ╚Öi provoc─ârile de care se lovesc persoanele, ├«ngrijitorii ╚Öi familiile pacien╚Ťilor cu SM.ÔÇŁ spune Rozalina L─âp─âdatu, pre╚Öedinta APAA.

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se deruleaz─â p├ón─â ├«n luna septembrie inclusiv. Campania se va desf─â╚Öura online pe platformele APAA: Facebook, YouTube, web-siteul www.apaa.ro ╚Öi se va ├«ncheia cu prezentarea ├«n cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM ╚Öi nevoile celor afecta╚Ťi.

#CONEXIUNI este tema interna╚Ťional─â pentru acest an, propus─â de c─âtre Federa╚Ťia Interna╚Ťional─â de Scleroz─â Multipl─â, pentru crearea de campanii de con╚Ötientizare privind scleroza multipl─â. Conceptul are leg─âtur─â cu faptul c─â SM afecteaz─â nu doar pacien╚Ťii, ci ╚Öi familia, societatea.

Apar╚Ťin─âtorii pacien╚Ťilor cu scleroz─â multipl─â ├«╚Öi iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea ├«ngrijirii pacientului ├«n toate etapele evolu╚Ťiei bolii. Asta, de╚Öi nu au preg─âtirea medical─â sau psihologic─â necesar─â. Chiar ╚Öi ├«n cazurile ├«n care pacientul beneficiaz─â de ajutor profesionist, apar╚Ťin─âtorii particip─â activ la procesul de ├«ngrijire.

Asumarea ├«ngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afec╚Ťiune autoimun─â precum scleroza multipl─â poate avea un impact puternic asupra unui apar╚Ťin─âtor. Via╚Ťa sa se schimb─â, ├«n centrul ei fiind persoana care are nevoie de asisten╚Ť─â. Pe m─âsur─â ce boala ├«nainteaz─â ╚Öi dependen╚Ťa pacientului cre╚Öte, povara devine tot mai grea. Apar╚Ťin─âtorul se poate confrunta cu frustr─âri ╚Öi frici legate de viitor, poate avea senza╚Ťii de vinov─â╚Ťie, triste╚Ťe ╚Öi alte schimb─âri negative ├«n stilul lui de via╚Ť─â. Toate aceste tr─âiri emo╚Ťionale pot periclita starea de s─ân─âtate a apar╚Ťin─âtorului.

ÔÇ×Boala aceasta une╚Öte pacien╚Ťi de apar╚Ťin─âtori, apar╚Ťin─âtori de al╚Ťi apar╚Ťin─âtori ╚Öi pacien╚Ťi de al╚Ťi pacien╚Ťi. <Afec╚Ťiune> ├«nseamn─â acum mai mult dec├ót oric├ónd ╚Öi boal─â, ╚Öi dragoste fa╚Ť─â de cineva.ÔÇŁ spune Rozalina L─âp─âdatu, pre╚Öedinta APAA.

Scleroza multipl─â este o boal─â progresiv─â a sistemului nervos central, pentru care nu exist─â vindecare, dar exist─â tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.

Boala nu este ereditar─â, contagioas─â sau infec╚Ťioas─â, afecteaz─â mai multe femei dec├ót b─ârba╚Ťi, cu o propor╚Ťie de trei la doi ╚Öi apare ├«n general ├«ntre 20 ╚Öi 40 ani, uneori mai devreme.