Când un membru al familiei suferă de Alzheimer, rudele trec printr-o grea încercare. Ce le uşurează povara şi cum se pot mobiliza pentru a face faţă provocărilor am aflat de la Raluca, nepoata unei persoane diagnosticate cu această boală.

Ce au simţit apropiaţii după depistarea bolii bunicului?

Cu toţii am fost optimişti, dar cred că asta e o caracteristică a familiei noastre. Bunicul meu a fost diagnosticat într-un stadiu incipient al bolii. Din momentul diagnosticului, sub tratamet şi sub urmărirea medicului specilist şi a medicului de familie, a mai trăit aproape 10 ani. Schimbările în starea lui de sănătate au fost foarte lente şi am avut timp să ne obişnuim cu fiecare dintre ele. Din fericire, tulburările grave de memorie au fost doar în ultimul an de viaţă şi nici atunci nu făcea confuzii extrem de grave.

Pe cei apropiaţi îi recunoştea de cele mai multe ori. Au fost foarte puţine situaţiile în care nu ştia cu cine vorbea sau uita numele unei persoane apropiate. Cu toate acestea, presiunea pe bunica mea a fost foarte mare. Ea era persoana care petrecea cel mai mult timp cu el şi care, de cele mai multe ori, se neglija pe sine pentru a fi mereu acolo lângă el. Nu mai putea să iasă din casă atât de mult cât şi-ar fi dorit; nu mai putea să doarmă foarte bine pentru că bunicul meu avea perioade de nesomn în care trebuia să fie lângă el; nu mai avea alături de ea partenerul său de viaţă pe care se putea bizui în trecut în împărţirea treburilor zilnice. Ea devenise unicul stâlp al casei.

Au apărut piedici din partea societăţii?

Diagnosticul bunicului meu a fost în jurul vârstei de 65 ani, atunci când el era deja la pensie. Nu a întâmpinat foarte multe piedici din partea societăţii. Vecinii şi prietenii se interesau mereu de starea lui de sănătate, se opreau de vorbă cu el la poartă şi îi telefonau cu ocazia zilelor de naştere. Nu am simţit niciun fel de stigmatizare din partea societăţii.

Cine v-a ajutat cel mai mult?

Am găsit un suport extraordinar la medicul de familie care îl vizita foarte de des în locuinţa personală. A fost alături de noi de fiecare dată când am avut nevoie, fie zi, fie noapte. Pe medicul specialist nu l-am simţit atât de implicat. Mergea periodic mama mea cu bunicul la el, dar nu am simţit vreun sprijin din acea parte în afară de consultaţia formală care avea loc în cabinetul medicului.

Ce îi sfătuiţi pe cei care au în familie bolnavi de Alzheimer?

Rudele persoanei bolnave de Alzheimer vor trece prin încercarea dificilă de a asculta de multe ori aceeaşi poveste cu privire la diferite situaţii. Bolnavul are tendinţa să uite discuţiile anterioare şi să revină iar şi iar asupra unui aspect pe care voi credeaţi că l-aţi lămurit deja. Adunaţi în voi toată răbdarea pe care o aveţi la dispoziţie şi explicaţi-i de fiecare dată acelaşi lucru. Nu-i reamintiţi că aţi mai vorbit de 5 ori despre acelaşi lucru şi nu-i reproşati că a uitat. Din cauza bolii, persoana respectivă pur şi simplu uita. Bunicul meu cerea în mijlocul verii să-i aducem căciula lui de astrahan pentru că, spunea el, cineva i-o furase. I-o aduceam şi încercam să îl liniştim de fiecare dată.

Să nu credeţi că persoana dragă vouă face ceva din răutate! Am observat de multe ori situaţii tensionate între persoana bolnavă şi cei din familie. Trebuie să fiţi conştienti de faptul că toate acţiunile pe care persoana respectivă le face, nu sunt intenţionate.

Citeşte şi: Moduri simple de prevenire a bolii Alzheimer!

Încercaţi să depănaţi amintiri plăcute cu persoana bolnavă cât mai des!

Bunicul meu îşi amintea foarte clar multe din întâmplările petrecute în tinereţea şi copilăria sa. Îi făcea mare plăcere să stau cu el şi să-mi povestească. Amintirile din trecutul îndepărtat sunt încă vii în mintea unui bolnav de Alzheimer. Este extrem de benefic să vă uitaţi împreună pe fotografii şi albume de familie sau pur şi simplu să depanaţi amintiri. Bunicul meu îmi recita cântece de război ruseşti şi poezii lungi precum: Luceafărul, Kamadeva, Împarat şi proletar etc. Avea mereu zâmbetul pe buze când făcea acest lucru.

Purtaţi discuţii optimiste cu persoana bolnavă!

Pentru că era o tema recurentă în perioadele lui de luciditate, vorbeam mult cu bunicul meu despre momentul în care va muri. El se temea că va fi curând şi eu încercam să facem împreună nişte calcule pe baza duratei de viaţă a părinţilor lui în care să-i demonstrez că mai e mult până atunci. Chiar în momentele în care era deznădăjduit pentru că picase şi nu se mai putea ridica de jos, până venea cineva care să ne poată ajuta, mă aşezam şi eu jos alături de el şi făceam glume împreună.

Faceţi periodic şi activităţi doar pentru dumneavoastră!

A avea grijă de un bolnav de Alzheimer poate fi un job super-extra-full-time, 24 de ore din 24, 7 zile din 7. Pentru o persoană sănătoasă, acest lucru poate să devină foarte împovărător. Trebuie să vă găsiţi din când în când şi activităţi doar pentru sufletul dumneavoastră. Găsiţi pe cineva să vă înlocuiască şi să supravegheze persoana bolnavă şi faceţi ceva care nu are nici o legatură cu îngrijitul unui bolnav. Puteţi merge la cumpărături de haine, puteţi ieşi cu o prietenă veche sau puteţi face o simplă plimbare în parc. Nu trebuie să vă simţiţi vinovat/ă. Aceste mici guri de aer vă vor ajuta să treceţi mai uşor prin încercările zilnice la care sunt supuşi aparţinătorii unui bolnav de Alzheimer.

La ce ar fi bine să fie atenţi?

Trebuie să fie cât mai mult alături de cel bolnav. Acesta devine treptat dependent de prezenţa unei alte persoane pentru a-şi duce existenţa în siguranţă. În ultima fază a bolii când devine foarte greu să ai grija de un bolnav de Alzheimer, puteţi căuta să angajati o persoană specializată să aibă grijă de bolnav sau îl puteţi duce la o instituţie de tip azil specializat pe întreţinerea persoanelor cu această boală.

Pentru noi a fost foarte greu să găsim o astfel de persoană. Toată greutatea a cazut pe umerii bunicii mele şi ai familiei fără ca niciunul dintre noi să fie familiarizat cu această boală. Impactul emoţional a fost foarte mare.

La momentul acela nu exista Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN) şi nu am ştiut unde să cerem ajutorul. Astăzi, le recomand tuturor aparţinătorilor unui bolnav de Alzheimer să intre în legătură cu o asociaţie de pacienţi şi să ceară recomandările acestora pentru personal specializat. O persoană instruită va şti cum se îngrijeşte un astfel de bolnav, va şti ce tipuri de activităţi îi sunt recomandate pentru fiecare moment al bolii etc.

Ştiu că în România, pe fondul unei lipse de educaţie în acest sens şi a unor locaţii cu reputaţie bună, există o stigmatizare a familiilor care aleg să îşi ducă părinţii şi bunicii în instituţii medicale de tip azil. Cu toate acestea cred că, pentru vârstnicii bolnavi de Alzheimer, aceste locuri pot aduce multe beneficii: prilejuri de socializare cu persoane de aceeaşi etate, personal calificat în managementul bolii, activităţi diverse şi asistenţă medicală 24 din 24 de ore. Aşadar, dacă găsiţi un astfel de loc aproape de casă, este posibil ca soluţia să fie benefică atât pentru bolnav, cât şi pentru familie. Fiind aproape, îl puteţi vizita zilnic şi să-l ştiţi în acelaşi timp în siguranţă.

Este de preferat să însoţiţi pacientul la ieşire din casă chiar şi pentru plimbări scurte. Bolnavii de Alzheimer îşi pierd abilitatea de orientare chiar şi în jurul propriei locuinţe, chiar şi în oraşul în care au trăit câteva zeci de ani.

Bunicul meu (vezi foto) a fost diagnosticat chiar în urma unui episod de dezorientare. A plecat să se plimbe în parc. Distanţa dintre casa în care locuia şi parc se parcurge pe jos în aproximativ 5 minute.

Pe drum s-a dezorientat şi a ajuns chiar la ieşire din oraş. În plus, de oboseală a şi căzut şi a ajuns acasă după mai multe ore cu lovituri pe faţă şi pe picioare.

Între timp, noi îl căutam de câteva ore. A avut noroc că s-a întâlnit cu un cunoscut care l-a condus o bucată de drum şi l-a direcţionat spre casă.

Ce modificări trebuie făcute în casă pentru ca bolnavul să nu se rănească?

De multe ori, am comparat în capul meu persoana bolnavă de Alzheimer cu un bebeluş gigantic, aflat în perioada în care începe să meargă. Dacă aveţi comparaţia aceasta în minte, faceţi cât mai multe modificări pe care le-aţi face dacă ar trebui să protejaţi un copilaş:

- Acoperiţi colţurile mobilei pentru că poate să cadă şi să se lovească în ele;

- Îndepărtaţi covoarele de tip traversă sau lipiţi benzi antiderapante sub ele pentru că poate aluneca foarte uşor;

- Ascundeţi cuţite sau obiecte ascuţite pentru că este posibil să devină violenţi;

- Montaţi un mâner de susţinere pentru a se ridica din pat;

- Încercaţi să înlocuiţi cada cu un duş de tip walk-in (boala afectează şi mobilitatea, iar persoanei respective îi va fi greu să ridice piciorul pentru a urca şi a cobori din cadă;

- Montaţi o balustradă de susţinere lângă toaletă pentru a se putea aşeza şi ridica mai uşor de pe vasul de wc;

- Restricţionaţi accesul persoanei la aragaz / centrala termică pe gaz.

Iată cât de delicat este să ai grijă de un adult şi câtă răbdare poate implica acest lucru! De aceea, în asftel de cazuri intervenţia unei asociaţii care se ocupă de astfel de cazuri poate fi ca mană cerească pentru familiile care au în grijă bolnavii de Alzheimer. O astfel de asociaţie este Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN) a cărei misiune este să ofere informaţii inovatoare, să educe toate părţile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecţiuni neurodegenerative şi să faciliteze accesul la tratament şi terapii pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii. Oricine are nevoie de sprijin poate accesa site-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro, prin email, la [email protected], sau pe pagina de facebook.