Drama copiilor-fluture. Care este afecţiunea care îi fragilizează

Una dintre afecţiunile nemiloase care debutează la scurt timp după naştere este epidermoliza buloasă. Boala fragilizează atât de mult pielea încât orice atingere poate cauza răni dureroase, care se vindecă foarte greu. Micuţii cu o astfel de afecţiune mai sunt numiţi şi „copii-fluture”.

image

Cu o astfel de boală s-a născut şi Alex, afecţiune care îi face pielea extrem de sensibilă, iar orice atingere, oricât de mică, îi poate cauza răni deschise cu dureri cumplite. Leziunile interne îi pot afecta laringele și mucoasa bucală. Tratamentul îi poate calma durerile, usturimea și mâncărimea, dar nu le vindecă. Mama lui, Nicoleta, speră că se va descoperi într-o bună zi leacul pentru această afecțiune. Până atunci, i se dedică 100% și face tot posibilul ca împreună cu soțul ei să-i facă băiețelului o viață cât mai frumoasă.

Vezi şi: Ce poate ascunde oboseala copiilor

Mama a crezut că nu o să supravieţuiască

Mama lui Alex ne-a povestit că a aflat de boala copilului său imediat după ce l-a născut. „Mi-au spus că Alex are o problemă: s-a născut fără piele pe piciorul drept, de la genunchi în jos și pe mâini. Norocul a făcut că a trebuit să fac cezariană, că nu vreau să-mi imaginez la o naștere normală câtă piele ar mai fi avut“, ne-a mărturisit mama băiatului. Copilul a fost transferat la spitalul de copii „Grigore Alexandrescu“ din Capitală, unde există și o secție de chirurgie plastică. Doctorii le-au dat cea mai grea lovitură. „Nu o să supraviețuiască, să nu ne facem speranțe, că au mai fost cazuri când au stat internați în spital până la 6 luni“, își aduce aminte Nicoleta.

Citeşte şi: Cum recunoşti miopia la copil. Sfatul medicului

O oră durează bandajatul

La început, schimbarea bandajelor dura până la 3 ore, dar asta nu era o problemă. Se întâmplă să mai cadă bandajele, pentru că Alex se mai scarpină, dar nimic nu-i face pe părinți să fie mai recunoscători că pot petrece încă o zi alături de copilul lor iubit. Între timp, tehnica schimbatului s-a îmbunătățit și mai pierd din zi aproximativ o oră pentru înfășat. În felul acesta, Nicoleta și îngerașul ei au timp mai mult pentru joacă. Știe că pe viitor o să-i fie mai greu, pentru că nu se va putea alimenta dacă are leziuni în guriță și pe esofag.

De ce apare epidermoliza buloasă

Boala este cauzată de o mutație genetică. Semnele afecţiunii sunt observate la scurt timp după naştere. Manifestările variază în funcție de copil la copil, de la forme ușoare cu apariția de leziuni mai ales pe mâini, picioare, genunchi și coate, până la cele cu erupții veziculare pe suprafețe mari, inclusiv pe mucoase.

image

Copil afectat de epidermoliză buloasă. Foto: Wikipedia

Epidermoliza buloasă poate avea complicaţii grave, pentru că poate afecta articulațiile, dantura, ochii şi unghiile şi chiar poate cauza malformații ale membrelor. Pentru că nu se pot hrăni corespunzător, se ajunge la carenţe serioase de proteine, vitamine și minerale.