Peste 33.000 de euro decontaţi lunar de CAS pentru un pacient român. Care e boala de care suferă
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Buzău decontează peste 163.000 de lei lunar pentru un pacient care beneficiază de Programul naţional de tratament pentru boli rare.
CJAS Buzău alocă, în anul 2023, fonduri necesare derulării unui număr de şapte programe de sănătate, printre care şi Programul naţional de tratament pentru boli rare, informează Agerpres. În acest judeţ sunt decontate cheltuieli pentru cinci subprograme. De acesta beneficiază şi un pacient diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne, pentru care CJAS Buzău decontează lunar în jur de 33.100 de euro lunar.
"Subprogramul de tratament al bolnavilor cu Distrofie musculară Duchenne - 1 bolnav în evidenţa subprogramului începând cu anul 2021. Costul mediu lunar al tratamentului este de 163.380 lei/lună. Subprogramul se derulează prin farmaciile cu circuit deschis", potrivit unei informări a CJAS Buzău, la solicitarea Agerpres.
Alte tratamente pentru boli rare scumpe decontate sunt cele pentru subprogramele bolnavilor cu purpură trombocitopedică imună idiopatică cronică şi cu sindromul de imunodeficienţă primară.
"Subprogramul de tratament al bolnavilor cu purpură trombocitopedică imună idiopatică cronică - 1 bolnav în evidenţa subprogramului din 2023. Costul mediu lunar al tratamentului este de 10.770 lei/lună. Subprogramul de tratament al bolnavilor cu Sindromul de imunodeficienţă primară - 1 bolnav în evidenţa subprogramului de mai mulţi ani, costul mediu lunar pentru tratament variază în funcţie de tipul de imunoglobulină achiziţionată de spital, de la 7.054 la 10.290 lei/lună", potrivit CJAS Buzău.
Ce este şi cum se manifestă distrofia musculară Duchenne
Afecţiune ereditară rară cu transmitere autozomal recesivă, X-linkată, distrofia musculară Duchenne este cauzată de o deficiență genetică a proteinei distrofină. Este caracterizată prin deteriorarea progresivă a mușchilor proximali şi are complicații multisistemice - cardiace, ortopedice, respiratorii. Distrofia musculara Duchenne este cea mai frecventă formă de distrofie musculară ce afectează 1 din 3500 băieţi.
Manifestările clinice apar în copilărie. Este vorba despre dificultaţi în învăţarea mişcărilor, alergare, urcatul scărilor şi ridicarea de la pământ. Copiii cu această boală au mersul legănat sau pe vârfuri şi există o tendinţa marcată de cădere. Boală progresează destul de repede, astfel că în jurul vârstei de 12 ani copiii îşi pierd capacitatea de a merge şi devin imobilizaţi în scaun cu rotile.
