Relaţia cu medicul de familie, esenţială pentru depistarea bolilor hepatice

1 2 jpg jpeg

Click! Sănătate: Care sunt cele mai mari greşeli pe care le fac românii în privinţa bolilor hepatice?

Marinela Debu: Prima greşeală este aceea că nu acceptă să vorbească despre hepatite. Sunt foarte mulţi oameni care se feresc să discute despre hepatite, în general. Am observat la campaniile noastre de informare că atunci când le ofeream pliante, erau persoane reticente şi se temeau că vor lua hepatită prin simpla atingere a foii de hârtie şi ne respingeau. Asta am observat.

Cred că trebuie să vorbim mai mult despre aceste afecţiuni şi să avem curajul să ne informăm, să îl întrebăm pe medicul nostru de familie despre ce înseamnă hepatita şi să îi spunem că vrem să ne testăm mai ales dacă ştim că avem în familie pe cineva sau dacă există o situaţie care ne-ar putea da de gândit că avem hepatită.

Ar trebui să nu ne temem să ne testăm pentru aceste afecţiuni şi să vorbim deschis, să ne întrebăm în familie, rudele, prietenii dacă se ştiu cu această afecţiune. Iar dacă mama, tatăl, fratele sau sora are o formă de hepatită, atunci automat trebuie să ne testăm şi noi.

Click! Sănătate: Cum putem să ne protejăm de afecţiunile hepatice?

Atunci când ştim că avem hepatită – şi nu doar dacă avem această boală – în general trebuie să avem un stil de viaţă sănătos şi să învăţăm că este foarte importantă igiena minimă personală şi că este foarte important să nu ne împrumutăm lucrurile personale altor oameni, inclusiv membrilor familiei.

Ne putem proteja de afecţiunile hepatice prin lucruri simple. În ceea ce priveşte infecţia cu virusul hepatitic B, cel mai important este, în primul rând, să ne testăm, să ne facem un titru de anticorpi şi apoi să ne vaccinăm, pentru că vaccinarea – şi la copii, şi la adulţi – este esenţială în ceea înseamnă infecţia cu virusul hepatitic B. Al doilea lucru esenţial: să nu împărţim cu nimeni obiecte de uz personal! Şi când vorbesc de obiecte de uz personal, mă refer la pensetă, periuţă de dinţi, lucruri care sunt personale.

Al treilea lucru: să fim foarte atenţi la igiena din jurul nostru – vorbesc aici şi de ceea ce înseamnă transmiterea virusului hepatitic A, adică boala mâinilor murdare – atunci când mergem undeva la o toaletă, când suntem acasă, în viaţa de zi cu zi, să nu uităm să ne spălăm pe mâini ori de câte ori este nevoie! Spălatul pe mâini cu apă şi săpun este esenţial!

Click! Sănătate: Care sunt principalele cauze ale afecţiunilor hepatice? Ce factori determină apariţia lor?

Dacă e vorba de afecţiunile hepatice virale, e clar că e vorba de virusuri. Cauza este virusul. Dacă este vorba de alte forme de hepatite nonvirale, acestea pot fi influenţate de stilul de viaţă, de consumul de băuturi alcoolice, de o alimentaţie defectuoasă, pentru că obezitatea are şi ea rolul ei în ceea ce priveşte afectarea ficatului, dar pot fi şi anumite cauze genetice. Un medic poate să vă explice mai în amănunt.

Click! Sănătate: Ce simptome ar trebui să ne pună pe gânduri şi să ne trimită mai repede la doctor?

Din păcate – şi vorbesc aici din experienţă personală – nu sunt prea multe simptome care să ne pună pe gânduri, pentru că, după cum ştiţi, hepatita este considerată ucigaş tăcut. Şi, de cele mai multe ori, când avem simptomele şi le resimţim, poate fi vorba adesea de o ciroză sau de o fază avansată a bolii. În cazul acesta, ar trebui să ne orientăm după alţi factori, pentru că starea de oboseală – aşa-zisa gălbinare, cum se zice în popor – apare rar când e vorba de hepatitele virale B sau C. Ea apare la hepatita A sau când este vorba de ciroză.

Acele dureri, acele stări de aşa-zisă astenie nu întotdeauna le asociezi cu o hepatită virală şi atunci trebuie să ne uităm în jurul nostru. Am făcut intervenţii chirurgicale şi stomatologice înainte de 1992? Ne testăm! Avem în familie pe cineva cu o hepatită virală – mă refer la mamă, tată, frate, soră sau o persoană cu care am stat în comun? Ne testăm! Ar trebui să ne orientăm după aceşti factori şi chiar dacă, din greşeală, medicul acestor persoane nu a recomandat ca şi rudele sau oamenii cu care au intrat în contact să se testeze, este important ca noi să ne autosesizăm şi să ne testăm.

Click! Sănătate: Câţi bolnavi de hepatită B şi C sunt în România?

Din păcate, cifrele nu au mai fost actualizate de foarte mult timp, avem nişte date de prevalenţă după care ne orientăm. În ceea ce priveşte hepatita C, se vorbeşte de 600 de mii sau 700 de mii de persoane afectate. Dar gândiţi-vă că rata de depistare este undeva la 10-15%, deci majoritatea pacienţilor nu se cunosc.

În ceea ce priveşte infecţia cu virusul hepatitic B, datorită vaccinării care s-a făcut din octombrie 1995, putem să spunem că s-a observat în decursul anilor că prevalenţa a scăzut. Sunt cifre care spun că ar fi 800 de mii de persoane care ar fi afectate de hepatita B. Aceste date, din păcate, nu au mai fost actualizate. Să nu uităm că vorbim de multe persoane nedepistate! E foarte important acest lucru!

Click! Sănătate: Cum ar trebui să se schimbe modul de viaţă al unei persoane după ce a aflat că s-a îmbolnăvit de hepatită?

Marinela Debu: Eu cred că ar trebui să facă ceea ce a făcut şi până acum: va trebui să aibă o alimentaţie sănătoasă, să nu consume alcool – asta este foarte-foarte important! – şi să aibă curajul să vorbească deschis despre boala lui; să se informeze corect pentru a şti să se protejeze în ceea ce priveşte discriminarea socială, să îşi ia măsuri de fiecare dată pentru a nu transmite virusul mai departe – mă refer aici că ar trebui să aibă un pansament cu el, să aibă dezinfectant – să se odihnească şi să meargă regulat la medic.

Asta înseamnă că pacientul ar trebui să aibă o relaţie foarte bună atât cu medicul de familie, cât şi cu medicul infecţionist sau medicul gastroenterolog, care să îl monitorizeze cât mai bine. Ştiu că asta înseamnă costuri, dar gândiţi-vă că în lipsa unei monitorizări adecvate, o persoană poate ajunge să facă ciroză sau să nu ştie ce se întâmplă cu ea, pentru că nu are cine să o ajute şi să ia o decizie corectă.

Click! Sănătate: Ce consecinţe au afecţiunile hepatice asupra vieţii pacienţilor?

Din experienţă proprie, vă spun că în primă fază te simţi marginalizat. Asta este ceea ce simţi. Depinde foarte mult de unde eşti, de câtă înţelegere ai de la cei din jurul tău – mă refer la familie, la locul de muncă, la viaţa socială, în general. Dacă eşti sprijinit, atunci pe partea psihică poţi să depăşeşti mai uşor... Pentru că oricum ai un şoc când afli că ai hepatită, atât când e vorba de hepatită B, cât şi de hepatită C.

Chiar dacă hepatita C este vindecabilă, boala de ficat rămâne şi toată viaţa va trebui să ai o monitorizare şi un stil de viaţă adecvat. Dar în ceea ce priveşte virusul hepatitic B sau B plus Delta, cu infecţiile respective, acolo deja este o luptă mult mai mare şi este foarte important să fii ajutat de familie, de cei de lângă tine – pentru a putea depăşi mai uşor boala – nu doar de medicul curant. Familia îşi are rolul ei...

Este foarte important ca un pacient cu hepatită, o dată ce a aflat că are virusul, să îşi găsească acei medici de care să se lege şi cu care să poată să convieţuiască pe termen lung, care să îi fie de ajutor. Şi pacientul nu trebuie să uite că are dreptul la o a doua opinie. Dacă are o întrebare şi nu se simte în largul lui cu un medic, să aibă curajul să meargă şi către al doilea, să mai ceară un punct de vedere.

Click! Sănătate: Pentru ce militează Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice (APAH-RO), a cărei preşedintă sunteţi?

În primul rând, pentru a avea un program naţional şi o strategie integrată pe hepatite, în general, şi pe hepatitele virale, în mod special. La nivelul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, hepatita are un loc special şi vorbim despre eradicare până în anul 2030, dacă ne referim la hepatitele virale: hepatita C este o boală vindecabilă, iar hepatita B are vaccin, deci putem să prevenim noile infecţii, chiar dacă încă nu este vindecabilă.

Este clar că noi milităm pentru program naţional şi pentru o strategie integrată pe hepatite; milităm pentru acces la analize compensate şi milităm, în mod special, pentru ca markerii virali – testele de depistare – să intre în pachetul de bază al medicului de familie, lucru pentru care militează şi Societatea Naţională de Medicină a Familiei, pentru ca aceste teste să meargă către ei; milităm pentru accesul la tratament fără discriminare; un alt lucru pentru care milităm este ca pacienţii cu hepatită să aibă acces la psiholog în mod gratuit ori de câte ori este nevoie, mai ales în momentul depistării, în momentul începerii unor terapii sau în alte momente din viaţa lor.

Acum, dacă un pacient cu hepatită are nevoie de psiholog, el trebuie să plătească şi nu toată lumea îşi permite. Milităm pentru ca angajatorii să înţeleagă că un pacient cu hepatită poate duce o viaţă normală şi poate fi un angajat bun, el nu trebuie discriminat. Iar dacă este nevoie de ajutor, angajatorii trebuie să apeleze la noi, la medici, la cei din domeniu pentru a putea să îi ajutăm să înţeleagă, să nu pună la zid o persoană care are o hepatită virală, doar pentru că este pacient cu hepatită.

Click! Sănătate: Care sunt cele mai mari probleme cu care se confruntă pacienţii cu afecţiuni hepatice?

Asta este una dintre ele (n.r. - discriminare la locul de muncă). Repet: nu putem să spunem că este o problemă valabilă pentru toată lumea, dar, din păcate, ne confruntăm cu ea. O altă problemă este legată de accesul la analize. Avem acces la analize, dar contra cost!

Trebuie să găsim o cale prin care aceste analize să fie accesibile. Nu poţi să intri pe un tratament, nu poţi să ştii care este starea ta dacă nu îţi faci nişte teste în fiecare an sau ori de câte ori medicul curant le recomandă dacă nu ai bani. Dacă medicul curant le recomandă, trebuie să ai posibilitatea de a le face gratuit şi nu de a fi pus să plăteşti.

Noi ştim foarte multe persoane, mai ales în cazul pacienţilor cu hepatită B sau B plus Delta, care rămân ani de zile nemonitorizate pentru că nu îşi permit să îşi facă o încărcătură virală, un test de fibroză, chiar dacă medicul le-a recomandat. Gândiţi-vă că sunt unii pacienţi aşa-zişi „purtători sănătoşi“ – o prostie termenul în sine! – care trebuie să se monitorizeze pentru că nu se încadrează încă în tratament, din diverse motive: nu au încărcătură virală, nu au gradul de fibroză minim F1...

Sunt mai mulţi factori conform protocolului terapeutic, dar dacă omul nu are bani, nu se poate verifica şi nu poate şti care e situaţia lui. Şi atunci se trezeşte la un moment dat că boala lui a avansat şi că el habar nu are! Dacă nu ai bani, nu ai nicio şansă! Şi asta este o formă de discriminare, până la urmă. Problema este că nu înţelegem o dată pentru totdeauna că trebuie să avem un program foarte clar de depistare şi de a asigura accesul la tratament imediat ce pacientul a fost depistat, nu să aşteptăm, şi vorbesc aici de hepatita C.

Click! Sănătate: Ce teste se fac pentru a se depista hepatitele virale? Sunt acestea decontate?

Dacă vorbim strict de hepatite virale, testele se numesc markeri virali. Sunt primele teste, de la care urmează mult mai multe. Transaminazele şi markerii virali sunt esenţiale, dar sunt mult mai multe teste, care se fac în funcţie de situaţia fiecărei persoane. În primă fază, acestea două sunt foarte importante.

Transaminazele sunt gratuite, sunt în pachetul de bază la medicul de familie, dar markerii virali sunt gratuiţi doar în anumite situaţii. Este adevărat că testarea costă. Din păcate, testele pentru virusurile hepatitice nu sunt încă la medicul de familie, lucru pentru care noi milităm.

Şi doar tatăl, mama, fratele şi sora – dacă există trimitere de la medicul specialist – sunt testaţi gratuit sau femeia însărcinată este testată gratuit pentru virusul hepatitic B. Dar noi, cei de la APAH-RO, am face recomandarea ca o femeie tânără, care îşi doreşte să aibă un copil, să încerce să se testeze înainte de a rămâne însărcinată.

Costurile pentru cele două analize împreună – mă refer doar pentru antigenul HBs şi anticorpii pentru virusul hepatitic C – sunt undeva între 80 şi 120 de lei, în funcţie de laboratorul unde se face analiza. Şi gratuit, v-am spus, testele se fac la secţiile de boli infecţioase doar pentru acele categorii speciale.

Click! Sănătate: Ce rol are medicul de familie, în opinia dvs., în prevenirea şi depistarea afecţiunilor hepatice?

Noi vrem să dăm libertate medicilor de familie. Medicul de familie are un rol foarte important, problema este să i se dea această libertate. Până la urmă, relaţia cu medicul de familie ar trebui să fie ca relaţia pe care o ai cu familia ta, în general. Să poţi să îi spui ceea ce simţi. Teoretic, el este cel care observă şi vede ce se întâmplă cu tine. În ceea ce mă priveşte, medicul de familie a fost primul care a intuit că am o hepatită virală. Vorbesc din experienţa personală.

Consider că relaţia cu medicul de familie este esenţială pentru a depista la timp aceste boli. Pe de altă parte, medicilor de familie trebuie să li se dea libertate, ori această libertate nu poate să fie oferită decât dacă incluzi aceşti markeri virali în pachetul de analize de bază. Gândiţi-vă cât de mult timp se pierde din momentul în care medicul dă o trimitere până când pacientul ajunge la specialist. De multe ori, ştiţi cum e, nu te doare, te simţi bine, te întrebi de ce să te mai duci.

Medicul de familie, pentru mine, a fost extrem de important. Mi-a spus: „Eu ştiu că ai putea să ai (n.r. hepatită virală), dar din păcate eu nu pot să fac mai mult de atât“. Cred că dacă li s-ar da această posibilitate, am putea din start să nu mai blamăm această categorie. Din păcate, există această dispută: „Cum a putut să stea 10-20 de ani şi să nu se ştie că are ciroză?“ Şi pacientul trebuie să fie deschis, să spună ce simte, ce crede...

Click! Sănătate: Spuneaţi într-un interviu că în anul 2006 aţi aflat că sunteţi infectată cu virusul hepatitic de tip B. Cum s-a schimbat viaţa dvs. începând din acel moment?

În 2006 am aflat că am hepatită virală după ce 6 luni de zile am făcut mai multe investigaţii. Am avut o mare şansă, că medicul meu a intuit. Din fericire, am avut transaminazele care tot creşteau şi cumva le-au dat de gândit medicilor, dar nu întotdeauna se întâplă lucrul ăsta.

Sinceră să fiu, mă împăcasem deja cu ideea, pentru că deja medicul de familie îmi spusese că ar putea fi vorba de hepatită virală. Am fost mult mai atentă la tot ceea ce am făcut după ce am aflat diagnosticul. S-a mai produs ceva: o selecţie naturală a prietenilor.

Am văzut foarte mulţi oameni care, până atunci îmi erau apropiaţi, au făcut un pas înapoi, în sensul că nu mai acceptau aşa de uşor să mănânce lângă mine, să împartă anumite lucruri cu mine. Am observat acest lucru... Mie nu mi se părea ceva neobişnuit să spun că am hepatită, dar observam că oamenii erau mult mai reticenţi să se apropie de mine.

2 jpg jpeg

Marinela Debu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice (APAH-RO) şi vicepreşedinte al Asociaţiei Europene a Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice (ELPA)