Cum este viaţa unui pacient cu hemofilie

În România sunt diagnosticaţi 1.615 pacienţi cu hemofilie , dintre care aproximativ jumătate se află în tratament. Unul dintre aceşti pacienţi este Andrei Ene, care ne-a povestit ce înseamnă viaţa cu hemofilie.

Numele meu este Andrei Ene, am 23 de ani şi sunt student în Anul IV la Facultatea de Drept din cadrul Universităţii Transilvania. O mare parte din viaţa mea o reprezintă Hemofilia. La vârsta de patru ani, în urma unui incident nefericit, mi-am muscat limba şi am sângerat atât de intens încât, în câteva ore am intrat în şoc hemoragic. Până în acel moment, părinţii mei bănuiau că am hemofilie dar fără o dovadă clară. În urma şocului hemoragic am fost dus de urgenţă la spital, unde am fost diagnosticat cu Hemofilia A Severa. În urma acelei internări, care a durat aproximativ o lună, părinţii mei au devenit hiper protectivi, ca să nu mai ajung în acea ipostază. Dar vă puteţi imagina faptul că, fiind copil, a fost inevitabil să nu mă lovesc sau să cad, lucru ce inevitabil a dus la sângerări in articulaţii. Ulterior diagnosticului, primele daţi când am ajuns la unitatea primiri urgenţe a spitalului, medicii au crezut că părinţii mei mă maltratează, pentru că aveam foarte multe vânătăi. După multe conversaţii şi dovezi medicale, aceştia au înţeles şi au încercat, la standardul momentului, să mă trateze.

Momentul diagnosticului este cam prima amintire pe care o am, iar la momentul acela doar ştiam că dacă mă lovesc, se întâmplă lucruri dureroase de care îmi era frica, cu timpul, am inceput să o accept, iar pe fondul spiritului de conservare şi a protecţiei constante din partea familiei, am ajuns să mă identific cu boala, lucru care, în mod inevitabil m-a afectat mai târziu în viaţă. În multe din perioadele pe care le-am petrecut la spital, am auzit cum medicii le explicau studenţilor despre hemofilie, iar după ce am înţeles toţi termenii pe care aceştia îi foloseau, medicii mă lăsau pe mine sa le explic studentilor despre hemofilie, iar daca am uitat să menţionez, aveam undeva până în 7 ani la momentul respectiv.În copilărie am fost marginalizat, deoarece fiind o boală rară oamenii nu auziseră despre ea şi nu o înţelegeau, motiv pentru care băieţii nu voiau să se joace cu mine pentru că se temeau să nu mă lovească, iar unii părinţi le interziceau copiilor să petreacă timp cu mine pe fondul credinţei că şi copii lor “vor face” hemofilie. Odată ajuns în şcoala gimnazială, viaţa şi înţelegerea mea despre hemofilie s-au schimbat în momentul în care am fost pus în situaţia să îmi administrez singur tratamentul, deoarece aveam nevoie neapărată să merg la şcoală iar mama mea nu era prezentă sa îmi administreze intravenos tratamentul. Acela a fost momentul in care am preluat controlul, in care nu eu eram hemofilia ci era doar o parte din cine eram eu, fără să mă poată opri in mod consistent şi pe durate lungi de timp.

Odată ce am început să îmi administrez singur tratamentul, am început să îmi testez limitele fizice, să fac cat mai multe din ce nu aveam voie anterior, deoarece aveam tratament iar un traumatism nu mai era un risc atât de iminent. Şi am realizatcă există foarte puţine lucruri pe care nu le pot face, printre care pot sa enumăr: mersul pe bicicleta sau pe role. De asemenea, trebuie să fiu extrem de atent când utilizez cuţite.

Momentan, pe fondul hemofiliei am dezvoltat diverse artropatii, la genunchi şi la un cot şi un umăr. Bătăile de cap, în esenţă, acolo îşi au sursa. De obicei sezonul rece mă afectează cel mai tare. O altă provocare pe care o am destul de des, deşi nu este atât de importantă în comparaţie cu articulaţiile, este găsirea unui loc de injectare ce nu o să îmi provoace durere, având în vedere faptul că trebuie să îmi injectez tratamentul odată la două zile. Pe de altă parte, văd ca un puternic avantaj faptul că, datorită hemofiliei, mereu am fost mai atras către introspecţie, cărţi şi calculatoare. Asta mi-a deschis multe uşi şi mi-a dat oportunitatea să mă cunosc şi să fac ce îmi place, motiv pentru care în acest moment sunt student la Drept. Un alt lucru extrem de pozitiv este faptul că fac parte dintr-o mare familie de hemofilici, fiind membru al Asociaţiei Nationale a Hemofilicilor din România, familie cu care am format atât de multe lucruri pozitive şi care mi-a oferit atât de multe oportunităţi, de la a mă invita sa fac parte din Adunarea Generala a asociaţiei, până la a mă invita sa fac parte din delegaţia asociaţiei la evenimentele internaţionale.

In ceea ce priveşte aspectul sprijinului exterior, oamenii mă tratează exact aşa cum îmi doresc: ca pe orice alta persoană normală. In mod evident, atunci când am un hematom sau o problema sunt susţinut şi încurajat, in primul rand moral, iar când nevoia apare, şi fizic.

Poate cel mai important mesaj pe care doresc să îl transmit este acela că este imperativ să preluăm controlul afecţiunilor noastre, să învăţăm constant lucruri noi şi să facem paşi, oricât de mici, în a şticum să facem un management eficient şi care să aibă rezultate. Fie că vorbim aici de a învăţa să ne auto injectăm, până la a învăţa despre ştiinţa medicală din spatele bolii sau despre noile terapii ce apar.

Cheia în gestionarea cu succes a hemofiliei pot spune cu certitudine că este informarea. Cu cât suntem mai informaţi şi la curent cu tot ce ţine de hemofilie, putem lua deciziile care sunt potrivite pentru noi.

În încheiere, mi-aş dori să folosiţi exemplul poveştii mele ca un model de “ce este de făcut” atunci când vine vorba despre a prelua controlul unei afecţiuni ce îţi marchează viaţa. Cu destulă motivaţie şi perseverenţă, putem deţine controlul, iar odată ce deţinem controlul, putem să acţionăm responsabil.