6 lucruri de reţinut despre hemofilie

Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin deficitul unui factor de coagulare a sângelui, deficit care determină sângerări cu impact de scurtare a duratei de viaţă şi o evoluţie handicapantă prin sângerările articulare care sunt atât de dizabilitante. De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie să ia constant tratamentul, fără să existe întreruperi.

Cele mai recente statistici arată că România este încă pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce priveşte calitatea tratamentului în hemofilie şi cantitatea acestuia.

Hemofilia face parte din grupul de boli rare care şi-a găsit tratamentul, iar în ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic fantastic, aflăm de la prof. dr. Margit Şerban, medic primar hematologie. ”Este un tratament dificil pe cale intravenoasă şi nu are loc pentru o perioadă delimitată, ci este pentru toată viaţa. Lipseşte o reţea a centrelor şi ajungem acum în situaţia în care ne îngrijorăm: în 2017 a avut loc acea creştere fantastică, dar din păcate bugetul a scăzut în fiecare an şi predicţia noastră e că va continua cu această scădere. În mod firesc, bugetul se alocă în funcţie de consum, ori noi creăm imaginea unei asistenţe bine bugetate în care noi nu avem nevoie de banii care ni s-au dat”, explică medicul hematolog.

În hemofilie există ghiduri de tratament internaţionale care au fost stabilite foarte clar şi au luat în calcul vocea pacienţilor. ”La nivelul tratamentului nu există niciun motiv pentru ca medicii să nu trateze la cele mai înalte standarde, deoarece acestea sunt foarte bine stabilite şi sunt cunoscute la nivel internaţional”, spune Amanda Bok, CEO al Consorţiului European pentru Hemofilie.

Există mai mult de 40 de produse de tratament pentru hemofilie plus multe altele care sunt în procesul de dezvoltare, iar la nivel european se vorbeşte deja despre terapia genetică. Amanda Bok îşi exprimă îngrijorarea cu privire la faptul că în România medicii nu sunt pregătiţi pentru produsele noi care previn dizabilitatea pentru restul vieţii pacienţilor pentru că încă au dificultăţi cu cele vechi. ”Cum va reuşi România să treacă la produse terapeutice avansate sau România va fi acea ţară care nu le oferă cetăţenilor ei produse avansate. Trebuie să privim la viitor şi să înţelegem de ce şi ce se întâmplă cu henatologii, unde sunt şi ce îşi doresc şi cum se pregătesc ei pentru asta”, spune Amanda Bok, CEO al Consorţiului European pentru Hemofilie.