În România sunt 1615 persoane diagnosticate cu hemofilie, o boală rară care afectează cu precădere bărbaţii, şi aproape jumătate dintre pacienţi suferă de o formă severă, arată cel mai recent studiu despre impactul hemofiliei A în România.

Studiul a arătat că finanţarea nu este o barieră în calea tratamentului pacienţilor: după mai mulţi ani de subfinanţare, bugetul alocat Programului Naţional de Hemofilie şi Talasemie a crescut de aproape 3 ori, fiind suficient pentru a acoperi tratamentele, acestea fiind aliniate la standardele internaţionale.

„Această evoluţie a tratamentului vine în paralel cu demersurile care au fost făcute de către medici şi de către asociaţiile de pacienţi. În primul rând, colaborarea cu Federaţia Mondială de Hemofilie, care a fost un aliat de nădejde în aceşti ani, oferind nu numai cunoştinţe şi ajutor pentru colaborarea între asociaţiile de pacienşi şi centrele de tratament, cât şi donaţii, aliaţilor noştri de la Consorţiul European de Hemofilie care, văzând situaţia grea prin care trecea România au organizat de două ori Conferinţa Europeană de Hemofilie, în 2000 şi 2013. În 2013 a fost un moment de turnură important, când Consorţiul European, asociaţiile de pacienţi şi Ministerul Sănătăţii au semnat un protocol, după aceea a fost înfiinţat un board naţional, care a adunat experţi, asociaţii, pacienţi şi instituţii,CNAS şi Ministerul Sănătăţii şi acest demers a venit şi cu o creştere bugetară. Copiii de astăzi nu vor mai trece prin ce am trecut noi, prin suferinţele noastre.”,a declarat Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie şi pacient el însuşi.

Medicii spun, însă, că problemele pentru pacienţi vin din faptul că numărul de centre de tratament din ţară este prea mic - există numai unul în Bucureşti şi două în judeţul Timiş - şi că persoanele din mediul rural au acces mai greu la serviciile medicale. De asemenea, mulţi pacienţi nu respectă întru totul recomandările medicilor şi, în loc să facă tot tratamentul, îşi pun deoparte medicaţia, ca să aibă provizii în caz de urgenţă pentru alte persoane care ar putea avea nevoie.

În plus, numărul medicilor hematologi este redus, fiind nevoie în prezent de mai mulţi specialişti dedicaţi. Un pacient cu hemofilie trebuie să se deplaseze frecvent la medic pentru monitorizare şi continuarea tratamentului, ceea ce implică şi o serie de costuri indirecte (productivitate scăzută, concedii medicale, costuri de transport etc.).

Principala manifestare a hemofiliei este reprezentată de sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Hemoragiile pot fi interne, în articulaţii şi muşchi, sau externe, cauzate de tăieturi minore, intervenţii dentare sau traumatisme. Dacă nu e tratată adecvat, sângerarea repetată duce la deteriorarea progresivă a articulaţiilor şi muşchilor, atrofie musculară, durere, deformarea articulaţiilor în primii 10 ani de viaţă. În prezent, nu există un tratament care să vindece hemofilia, doar să o ţină sub control. Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, a precizat că în prezent se fac cercetări pentru tratamente genice şi se preconizează că hemofilia va dispărea până în 2050, când pacienţii diagnosticaţi vor beneficia de o injecţie unică prin care să li se vindece afecţiunea.