S-a lansat prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România

ENDO Pacienți - Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine este prima organizație dedicată bolnavilor cu afecțiuni ale sistemului endocrin din România.

Organizaţia își propune să militeze pentru drepturile și nevoile pacienților cu astfel de afecţiuni, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine.

Asociaţia are trei membri fondatori, toţi trei fiind jurnalişti cu peste 20 de ani de experienţă: Adriana Turea (jurnalist Radio România Actualităţi), Dana Lascu (jurnalist Euronews România) şi Alexandra Mănăilă (jurnalist Videomedicina.ro).

Adriana Turea, preşedintele ENDO Pacienţi, de profesie jurnalist specializat pe Sănătate, la Radio România Actualități, suferă de o afecțiune endocrină, astfel că înțelege foarte bine cu ce nevoi se confruntă românii cu aceste afecţiuni.

„În cazul meu, glanda afectată este tiroida. În jurul vârstei de 19 ani am aflat că am doi noduli pe tiroidă, nu era nevoie de tratament, însă erau necesare controale periodice, la care nu am fost. Mă simţeam bine. După aproximativ 30 de ani, la nivelul gâtului a început să se vadă o gâlmă. Am mai stat să mă întreb unde să merg, până m-am hotărât să merg la Institutul Naţional de Endocrinologie „C. I. Parhon”. Au urmat aproximativ 6 luni de controale periodice, după care am fost operată. A fost scoasă toată tiroida pentru că medicii au găsit mai mulţi noduli decât se vedeau la ecografie, unii fiind pe spatele tiroidei. Iar la biopsie s-a descoperit şi un microcarcinom. Am avut şi noroc pentru că era atât de mic încât nu a fost nevoie de tratament cu iod radioactiv. Important este să ne facem controalele periodice şi fim atenţi la ce ne spun medicii.” – Adriana Turea

Atuul Adrianei Turea este că prin natura meseriei și datorită vastei sale experiențe profesionale poate identifica și cauzele problemelor care țin de sistemul de sănătate și poate deschide ușile potrivite pentru a găsi soluții pentru pacienții endocrini.

„Principala nevoie a pacienţilor endocrini este să fie trataţi într-o echipă multidisciplinară şi să înţeleagă ce se întâmplă în organismul lor atunci când o glandă endocrină nu mai funcţionează aşa cum a fost programată de la natură. Pentru o mai bună informare a pacienţilor endocrini vom organiza evenimente, webinarii şi grupuri de suport, la care să participe şi medici empatici cu suferinţa bolnavilor. În acelaşi timp, vom organiza seminarii şi conferinţe/evenimente de presă, care să aibă drept subiect nevoile, informarea şi drepturile pacienţilor” – Adriana Turea.

Încă de la lansare, ENDO Pacienți - Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine și-a propus să aducă în atenția publicului larg, dar și a pacienţilor și aparţinătorilor lor, respectiv membrilor familiei, două teme de mare interes și actualitate: „Sănătatea femeii în perioada de adolescență și menopauză” și „Obezitatea - o boală cronică, nu doar un factor de risc”. La eveniment au participat în jur de 70 de persoane, medici în specialități precum endocrinologie, diabet, nutriţie și boli metabolice, medici din specialități conexe, medici de familie și alți profesioniști din domeniul sănătății, reprezentanți ai autorităților de stat, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, jurnaliști şi repreyentanţi ai companiilor farmaceutice care activează în domeniu.

„Trebuie mare atenție atunci când recomandăm terapia cu estrogen la femeia în menopauză, pentru că dacă până acum eram absolut convinși că estrogenii au numai beneficii, studiile au arătat de-a lungul anilor riscul apariției unor neoplasme în sfera genito-mamară sub acțiunea estrogenilor. Deși se credea că estrogenii te protejează toată viața de boli cardiovasculare, se pare că acest lucru îl fac numai estrogenii natural secretați de ovarul nostru. Iar după perioada menopauzei, administrarea de estrogen se asociază cu un risc cardiovascular crescut, cu risc de accident vascular cerebral și de infarct, motiv pentru care aceste elemente trebuie luate în considerare atunci când noi recomandăm estrogen. Ceea ce este însă foarte important este că o femeie care se tratează este mult mai atentă cu ea însăși și face ceea ce trebuie de altfel, să facă controale periodice anuale: general, genital și mamar. La fel pentru categoriile de risc un profil biochimic cu lipidogramă cu gllicemie. În cazul în care apar sub tratament sângerări, fără îndoială că va femeia este avertizată și trebuie să se prezinte la ginecolog pentru o ecografie transvaginală, eventual chiuretaj bioptic dacă sângerarea este suspectă și osteodensitometria, pentru că până la proba contrarie s-a dovedit că estrogenii sunt cei mai eficienți în a recupera masa osoasă, chiar până la valori similare cu cele ale femeilor fertile”- conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial și medic endocrinolog.

„Avem cam 4 milioane de persoane în România cu obezitate. Din păcate, către anul 2035, de la 21-22% prevalența va ajunge la 35% și poate cel mai alarmant este creșterea incidenței anuale în ceea ce privește copiii și mai ales cei de sex masculin. Și cel puțin la obezitate, suntem într-adevăr, pe primele locuri în Europa. Este o boală cu etiologie multifactorială, în care există un dezechilibru între ceea ce se cheamă aport și consum de energie, această balanță energetică reglându-se la nivelul sistemului nervos central, pe baza unor aferențe care vin din periferie, de la țesutul adipos, la nivelul tractului intestinal, dar predispoziția genetică este, de asemenea, important, consumul de medicamente este important, influența stilului de viață și nu în ultimă instanță, componenta hedonică, adică acea plăcere pe care trebuie să recunoaștem uneori ne-o face, să zic așa, administrarea anumitor alimente. Ca orice boală cronică, ea vine cu complicații și dacă ar fi să le clasificăm, acestea ar fi, poate cele mai grave: cele metabolice, din sferă cardiovasculară, hipertensiunea, dislipidemia, riscul de trombembolism pulmonar, riscul de insuficiență cardiacă sau de accident vascular cerebral. Dacă vorbim strict de metabolism, nu putem să nu aducem în discuție riscul de prediabet sau de diabet zaharat tip doi, cu precădere sau riscul de gută, sau riscul de boală hepatică cronică non-alcoolică, de sindrom de ovar policistic și de infertilitate și riscul de cancer”- prof.dr. Cătălina Poiană, medic primar endocrinolog, președintele Colegiului Medicilor București și prorector UMF „Carol Davila”.

„Concret, în actuala strategie, rolul de echipă activă în furnizarea de servicii de sănătate / suport cât și în modelarea unor politici de sănătate specifice revine și asociațiilor de pacienți, organizații esențiale în furnizarea unei perspective unice referitoare la nevoile percepute de pacienți, preferințele acestora, satisfacția și calitatea vieții pacienților afectați de anumite boli. Salut înființarea ENDO Pacienţi - Asociația Pacienților cu Boli Endocrine, inițiativa curajoasă având în vedere intersectorialitatea / multidisciplinaritarea și conplexitatea domeniului endocrinologiei. Consider importantă implicarea activă a acesteia în proiectele viitoare de pilotare / implementare a acțiunilor SNS cum ar fi contribuția la dezvoltarea traseului pacienților cu boli endocrine, cartografierea resurselor disponibile în diferite arii teritoriale pentru principalele afecțiuni endocrine, introducerea conceptului de management clinic al cazului și participarea la adaptarea recomandărilor / ghidurilor specifice aferente unei boli anume pentru pacienți / publicul larg” - Dr Adrian Pană – specialist în Sănătate Publică – Coordonatorul Procesului de Elaborare a Strategiei Naţionale de Sănătate 2023 – 2030.

„Sunt onorat să pot participa la lansarea acestei asociații, asociație care vrea să sprijine și să aducă un aport social pentru pacienții cu boli endocrine, o patologie foarte complexă, unde știm că, din nefericire, avem în România un indicator foarte ridicat, așa că suntem, cred că la un început de drum care cu siguranță va fi o îmbunătățire pentru ceea ce înseamnă educare, informare și înțelegerea bolilor endocrine” - Radu Gănescu, președintele COPAC.

„Privind în ansamblu pacientul are nevoi multiple și aprecierea generală este legată de calitatea vieții. Asta înseamnă că, pe lângă faptul că el urmează tratamentul pentru o anumită afecțiune, are nevoi multiple, care pot fi completate de o serie întreagă de terapii complementare, care nu vin să se substituie tratamentului de bază, ci vin să întregească răspunsul organismului pacientului. Aceste două tipuri de tratament, clasic şi complementar, se vor regăsi în creșterea calității vieții acestuia, oferindu-i o stare de bine și de cele mai multe ori, sporind complianța acestuia la tratamentul punctual adresat unei anumite afecțiuni. Exemple de terapii complentare sunt terapia hiperbară, terapia cu amestec de oxigen și ozon, în ambele cazuri oxigenul fiind, de altfel, nutrientul cel mai important pentru apariția și menținerea vieții”- Dr. Mihai Băican, specialist în medicină regenerativă şi recuperatorie.

„În România, obezitatea este realitatea pe care autoritățile preferă să o ascundă sub preș. Acest lucru reiese din datele statistice, care reflectă faptul că obezitatea este una dintre afecțiunile pentru care nu sunt prevăzute verigile necesare pentru îngrijirea pacientului. Conform INSP, în România, obezitatea la adult are o prevalență de 10% (pentru anul 2021), iar prevalența în populația generală ar fi sub 2% (primul trimestru al anului 2023). Și totuși, studiile populaționale arată cu totul alte cifre, cu prevalențe între 20% (studiul ORO), la 30% (studiul PREDATORR). Caravana FABC a identificat cifre de-a dreptul dramatice: 74,73% dintre cei investigați sufereau de suprapondere sau obezitate”- Dr. Daciana Toma, vicepreședinte Societatea Națională de Medicina Familiei.

„Salutăm înființarea Asociației Pacienților cu Boli Endocrine care va putea promova în spatiul public VOCEA PACIENȚILOR. Este extrem de importantă implicarea în decizii a persoanelor afectate de diverse patologii, iar sistemele medicale moderne trebuie să țină cont de nevoile și așteptările beneficiarilor de îngrijiri de sănătate. Sperăm că această asociație se va implica activ și în lupta împotriva obezității, atât pentru creșterea accesului la servicii și intervenții medicale, cât și pentru promovarea măsurilor de prevenție”- Prof.dr. Cornelia Bala, Președinte de onoare al Asociației de Educație în Diabet și Obezitate.

Ce îşi propune

ENDO Pacienți - Asociaţia Pacienţilor cu Boli Endocrine îi invită pe românii care suferă de afecțiuni endocrine să se înscrie în asociație ca membri simpatizanți. Înscrierea se va putea face începând de săptămâna viitoare pe pagina de Facebook a asociației - ENDO Pacienţi. Înscrierea va fi gratuită, se va putea face online în cel mult 2 minute cât durează completarea formularului de înscriere.

De asemenea, pentru îndrumare, sprijin sau suport pacienții endocrini pot trimite o solicitare pe adresa de email a asociației endopacienti@gmail.com sau pot contacta asociația telefonic la 0740.390.298.