Pacienţii cer decontarea tratamentului pentru distonie

Cele două propuneri ale Asociaţiei persoanelor cu distonie din România, Children’s Joy sunt susţinute de Societatea de Neurologie din România, de Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătăţii şi de Alianţă Naţională pentru Boli Rare.

Distonia este definită că o mişcare involuntară de contracţie a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O afecţiune rară, dar invalidanta, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremorul esenţial şi boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european şi 300.000 de americani.

Deocamdată nu există un leac pentru aceasta boala, dar există tratamente ce pot ameliora simptomele şi asigură un anumit nivel de confort pacienţilor: injectarea de toxina botulinica pentru distoniile focale (localizate într-o grupa de muşchi sau într-o zona a corpului) şi intervenţia de stimulare cerebrală profundă pentru distoniile generalizate.

Boala afectează 2000 de români

În România, distonia rămâne o afecţiune subdiagnosticata. Deşi nu există un registru al persoanelor cu distonie din România, specialiştii spun că numărul lor trece de 2000.

Deşi majoritatea pacienţilor cu distonie focală (localizată într-o grupa musculară sau într-o zona a corpului) răspund la tratamentul cu injectarea de toxina botulinica, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiola costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.

Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de muşchi şi tinde să le afecteze pe toate), principală forma de tratament o reprezintă intervenţia de stimulare cerebrală profundă. Aceasta intervenţie se realizează în câteva centre specializate din tara numai pentru boala Parkinson, dar nu şi pentru cazurile de distonie.

Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu, membru în Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătăţii, a subliniat importantă decontării de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinica şi rolul pe care ar trebui să îl joace Comisia de Neurologie în facilitarea acestui tratament: „Sigur că există temerea justificată că ne vom trezi la un moment dat că se prescrie toxina botulinica aparent pentru distonie, dar, de fapt, pentru riduri şi normal că niciun minister şi nicio Casa de Asigurări nu poate acceptă asta, dar Comisia de Neurologie poate identifică neurologii care pot face în mod competent injectare de toxina botulinica. Atrag atenţia că nu este un act medical pe care să îl facă oricine, ci trebuie să ai o anumita competentă. Comisia de Neurologie poate identifică medicii competenţi în acest aspect şi poate aprobă tratamentele cu siguranţă faptului că recomandările pentru toxina botulinica sunt corecte, sunt pentru distonie şi nu pentru alte indicaţii ale injectării de toxina botulinica.”

Pentru cazurile de distonie generalizată, atunci când pacientul nu mai răspunde la tratamentul cu toxina botulinica, singură speranţă o reprezintă intervenţia de stimulare cerebrală profundă. Soluţia propusă atât de Societatea de Neurologie, cat şi de Asociaţia Children’s Joy şi Alianţă Naţională pentru Boli Rare este extinderea programului naţional de boli neurologice, astfel încât acesta să cuprindă, pe lângă boala Parkinson, şi distonia. Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu a precizat că aceleaşi centre în care se face astăzi DBS pentru boala Parkinson ar trebui să preia şi cazurile de distonie, explicând că este nevoie de o pregătire de durata pentru a putea practică intervenţia de stimulare cerebrală profundă: „Nu e nici pe departe suficient să fii neurolog. Trebuie să faci cursuri speciale. Aceasta intervenţie necesită o echipa complexă: neurolog, neurochirurg, specialist în recuperare medicală s.a.m.d La fel de important este şi managementul post-operator al pacienţilor care apelează la DBS, care necesită un neurolog specializat.”

Asociaţia persoanelor cu distonie Children’s Joy a depus un memoriu la Ministerul Sănătăţii, solicitând facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de distonie: decontarea injectării de toxina botulinica şi crearea posibilităţii că intervenţia de stimulare cerebrală profundă să se poată face şi în România pentru persoanele cu distonie. Mai multe detalii despre iniţiativele Asociaţiei Children’s Joy veţi găsi pe site-ul asociaţiei www.distoniar.blogspot.com.