Fibroza pulmonară idiopatică nu se vindecă, dar se tratează!
La conferinţă au participat, alături de pacienţi, Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, preşedintele Societăţii Române de Pneumologie, Conf. Dr. Irina Strâmbu, coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstiţiale Difuze al SRP, Dr. Beatrice Mahler, managerul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, Prof. Dr. Florin Mihălţan, preşedintele Secţiunii de Somnologie a SRP şi Conf. Dr. Ovidiu Fira Mlădinescu, delegat naţional al SRP pentru European Respiratory Society, Spitalul Clinic „Victor Babeş” din Timişoara.
Campania „Respiră speranţă” a fost demarată pentru a atrage atenţia asupra importanţei diagnosticării timpurii a fibrozei pulmonare idiopatice, când funcţia respiratorie este încă bună. Deşi FPI nu se vindecă, dacă este diagnosticată la timp, poate fi ţinută sub control, mai ales că în ultimul an au intrat şi în România medicamente antifibrotice disponibile în Europa, iar acestea sunt decontate integral printr-un program al Ministerului Sănătăţii.
FPI este greu de diagnosticat şi confundată adesea cu alte boli
Fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară, care afectează grav plămânii şi care este dificil de diagnosticat. Începe cu tuse seacă şi lipsa de aer în timpul efortului, iar fără tratament decesul poate interveni în 3-5 ani, prin insuficienţă respiratorie. Sunt afectate mai ales persoanele peste 55 de ani, fumători sau foşti fumători.
a afirmat că simptomele cele mai frecvente ale bolii -
- nu au nimic specific, astfel încât
, iar alţii, până la 1000, au primit cel mai probabil alte diagnostice. Din păcate, diagnosticarea târzie, asemănarea cu alte afecţiuni (astm bronşic, emfizem pulmonar) şi imposibilitatea realizării unei biopsii pulmonare face ca
.
În ceea ce priveşte tratamentul,
a precizat că abia în ultimii doi ani au intrat şi în România molecule de ultimă generaţie pentru stabilizarea FPI:
„Dacă merg 50 de metri, trebuie să stau să mă odihnesc”
Să mergi cu bicicleta, să probezi haine într-un magazin, să urci scările de la bloc sunt activităţi pe care cei mai mulţi dintre noi le facem cu uşurinţă fără să reflectăm asupra lor. Pentru pacienţii diagnosticaţi cu fibroză pulmonară idiopatică (FPI), însă, toate acestea şi multe altele sunt lucruri la care au fost nevoiţi să renunţe, aşa cum am aflat în urma întrebărilor adresate pacienţilor de
.
„Dacă merg 50 de metri trebuie să stau să mă odihnesc”, mărturisea în timpul evenimentului o pacientă cu FPI. „Obosesc imediat când merg, când vorbesc, când mă îmbrac”, spunea un alt bolnav. Deşi în stare de repaus pacienţii se simt bine, orice activitate care presupune efort le taie respiraţia - de exemplu, nu pot să meargă şi să vorbească în acelaşi timp.
De ce este nevoie pentru o creştere a ratei de supravieţuire?
ar trebui să fie cei care, atunci când le soseşte un pacient, să-şi dea seama cel mai repede că acesta ar putea avea FPI şi să îl trimită mai departe la pneumolog, e de părere
iar
a sugerat faptul că ar fi nevoie de o serie de
susţinute de specialişti din afară prin care pneumologii, radiologii şi anatomopatologii de la noi să fie instruiţi şi specializaţi în această afecţiune; în plus, ar fi nevoie de
, care sunt bine controloate şi evaluate, pentru a observa eficienţa unui tratament.
În prezent, nu se ştie exact care este rata de supravieţuire a unui pacient care a fost diagnosticat timpuriu şi se află sub tratament medicamentos. În România nu există multe centre de diagnosticare a fibrozei pulmonare idiopatice, însă la „Marius Nasta”, conform declaraţiei managerului institutului,
, „
.
La nivel mondial, toate organizaţiile profesionale şi de pacienţi întreprind acţiuni pentru a sensibiliza opinia publică în ceea ce priveşte fibroza pulmonară idiopatică, a subliniat
. La noi,
, care îşi propune să distribuie infomaţii, să construiască o comunitate de pacienţi care să ofere suport psihologic şi logistic şi să crească nivelul de cunoaştere în comunitatea medicală în scopul diagnosticării precoce.
