20 de copii se nasc în fiecare an cu amiotrofie spinală

1 2 jpg jpeg

Mai mult dec├ót at├ót, p─ârin┼úii acestor copii ├«nt├ómpin─â ┼či problema costurilor, din cauz─â c─â Statul rom├ón nu deconteaz─â cump─ârarea acestor aparate de ventilatie, ci deconteaz─â doar un procent infim, ├«n cazul ├«nchirierii acestora.

Datorit─â dona┼úiilor realizate ├«n mediul online de c─âtre peste 2.000 de persoane, Asocia┼úiaÔÇťSalveaz─â o inim─âÔÇŁ a reu┼čit s─â achizi┼úioneze trei aparate medicale indispensabile pentru copii diagnostica┼úi cu amiotrofie spinal─â Werding-Hoffmann (SMA). Dispozitivele, care le prelunge┼čte via┼úa micilor pacien┼úi, ajut├óndu-i s─â respire prin ventila┼úie mecanic─â, vor fi donate Spitalului Clinic de Urgen┼ú─â pentru Copii ÔÇťLouis ┼óurcanuÔÇŁ din Timi┼čoara ┼či cost─â 32.000 de Euro. Ce este amiotrofia spinal─â ┼či cum poate fi tratat─â? SMA este o afec┼úiune degenerativ─â care afecteaz─â coloana vertebral─â ┼či nervii, duc├ónd la sl─âbirea mu┼čchilor. De asemenea, amiotrofia spinal─â este o boal─â genetic─â, iar muta┼úia genetic─â responsabil─â de declan┼čarea bolii este destul de comun─â, astfel c─â ┼čansele ca dou─â persoane purt─âtoare s─â procreeze sunt relativ mari, de aproximativ 25%.

Cea mai grav─â form─â de SMA este tipul 1 ÔÇô boala Werding-Hoffmann ┼či poate fi prezent─â ├«nc─â de la na┼čtere. Copii n─âscu┼úi cu aceast─â maladie nu ├«┼či pot ┼úine capul singuri, nu vor putea s─â stea pe fundule┼ú, nu pot s─â sug─â, s─â ├«nghit─â, iar mi┼čc─ârile acestora sunt limitate. Majoritatea copiilor n─âscu┼úi cu SMA nu ajung la v├órsta de doi ani, din cauza complica┼úiilor bolii, iar pentru a le prelungi via┼úa, au nevoie de un aparat medical de ventila┼úie, care ├«i ajut─â s─â respire.

├Än cazul copiilor cu Distrofii Musculare, aparatul Trilogy 100 ajunge s─â suplineasca func┼úia respiratorie a copilului. Mu┼čchii se atrofiaz─â ┼či copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine pl─âm├ónul artificial al acestuia. ├Än cazul ├«n care boala este ├«n stadiu avansat, se face o Traheostoma, se introduce o canul─â, care se conecteaz─â la un circuit ┼či apoi la aparatul de ventila┼úie.

Dispozitivul este setat ├«n modul de ventila┼úie cel mai adecvat pentru copil ┼či ├«┼či schimb─â automat anumi┼úi parametri preseta┼úi ├«n a┼ča fel ├«nc├ót s─â se asigure ventila┼úia permanent─â a copilului, at├ót ziua, c├ót si noaptea. Din p─âcate, la ora actual─â nu exist─â un tratament pentru SMA; nici medicamentos ┼či nici chirurgical. Se fac eforturi ┼či cercet─âri ├«n domeniu pentru toate bolile neuromusculare ┼či se sper─â la g─âsirea unei solu┼úii ├«n urm─âtorii ani. P├ón─â la g─âsirea unui remediu, aceste aparate de ventila┼úie mecanic─â ├«i men┼úine ├«n via┼ú─â pe pacien┼úiÔÇť, declar─â dr. Alin C─âpu┼čan, medic specialist A.T.I. al Spitalului Clinic de Urgen┼ú─â pentru Copii ÔÇ×Louis ┼óurcanuÔÇť din Timi┼čoara.

├Än acela┼či timp, specialistul afirm─â c─â statul rom├ón nu asigur─â acest tip de aparate ├«n spitale, iar singurul mod ├«n care pacien┼úii pot beneficia de astfel de dispozitive de ventila┼úie este prin achizi┼úionarea din surse proprii, din dona┼úii sau din sponsoriz─âri.

ÔÇ×Beneficiul achi┼úion─ârii aparatelor Trilogy 100 sunt duble: at├ót pentru spitale (sec┼úiile A.T.I.), prin reducerea semnificativ─â a costurilor de spitalizare a pacientului, iar de cealalt─â parte, pentru pacient, care nu va mai fi expus infec┼úiilor intraspitalice┼čti ┼či, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acas─â cu aparatul de ventila┼úie, revine astfel ├«n mediul de familie, cu posibilitatea unei vie┼úi c├ót de c├ót normaleÔÇť, adaug─â doctorul Alin C─âpu┼čan.

ÔÇ×Este o mare bucurie pentru noi ca am reu┼čit, gra┼úie generozit─â┼úii donatorilor, s─â achizi┼úion─âm trei aparate medicale care le va prelungi via┼úa copiilor cu aceast─â boal─â cumplit─â. P├ón─â ├«n prezent, trei copii beneficiaz─â deja de dispozitive, dar ├«n viitor vor beneficia ┼či al┼úi copii diagnostica┼úi cu aceast─â boal─â. Cercetarea la nivel mondial, pentru toate bolile neuromusculare, a ajuns la un stadiu avansat ┼či sper─âm ca ├«n viitorul apropiat s─â se g─âseasc─â un tratament eficient pentru aceast─â maladieÔÇť, declar─â Vlad Pl─âcint─â, pre┼čedintele Asocia┼úiei ÔÇ×Salveaz─â o inim─âÔÇť.