20 de copii se nasc în fiecare an cu amiotrofie spinală

Mai mult decât atât, părinţii acestor copii întâmpină şi problema costurilor, din cauză că Statul român nu decontează cumpărarea acestor aparate de ventilatie, ci decontează doar un procent infim, în cazul închirierii acestora.

Datorită donaţiilor realizate în mediul online de către peste 2.000 de persoane, Asociaţia“Salvează o inimă” a reuşit să achiziţioneze trei aparate medicale indispensabile pentru copii diagnosticaţi cu amiotrofie spinală Werding-Hoffmann (SMA). Dispozitivele, care le prelungeşte viaţa micilor pacienţi, ajutându-i să respire prin ventilaţie mecanică, vor fi donate Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” din Timişoara şi costă 32.000 de Euro. Ce este amiotrofia spinală şi cum poate fi tratată? SMA este o afecţiune degenerativă care afectează coloana vertebrală şi nervii, ducând la slăbirea muşchilor. De asemenea, amiotrofia spinală este o boală genetică, iar mutaţia genetică responsabilă de declanşarea bolii este destul de comună, astfel că şansele ca două persoane purtătoare să procreeze sunt relativ mari, de aproximativ 25%.

Cea mai gravă formă de SMA este tipul 1 – boala Werding-Hoffmann şi poate fi prezentă încă de la naştere. Copii născuţi cu această maladie nu îşi pot ţine capul singuri, nu vor putea să stea pe funduleţ, nu pot să sugă, să înghită, iar mişcările acestora sunt limitate. Majoritatea copiilor născuţi cu SMA nu ajung la vârsta de doi ani, din cauza complicaţiilor bolii, iar pentru a le prelungi viaţa, au nevoie de un aparat medical de ventilaţie, care îi ajută să respire.

În cazul copiilor cu Distrofii Musculare, aparatul Trilogy 100 ajunge să suplineasca funcţia respiratorie a copilului. Muşchii se atrofiază şi copilul nu mai poate respira, iar aparatul practic devine plămânul artificial al acestuia. În cazul în care boala este în stadiu avansat, se face o Traheostoma, se introduce o canulă, care se conectează la un circuit şi apoi la aparatul de ventilaţie.

Dispozitivul este setat în modul de ventilaţie cel mai adecvat pentru copil şi îşi schimbă automat anumiţi parametri presetaţi în aşa fel încât să se asigure ventilaţia permanentă a copilului, atât ziua, cât si noaptea. Din păcate, la ora actuală nu există un tratament pentru SMA; nici medicamentos şi nici chirurgical. Se fac eforturi şi cercetări în domeniu pentru toate bolile neuromusculare şi se speră la găsirea unei soluţii în următorii ani. Până la găsirea unui remediu, aceste aparate de ventilaţie mecanică îi menţine în viaţă pe pacienţi“, declară dr. Alin Căpuşan, medic specialist A.T.I. al Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu“ din Timişoara.

În acelaşi timp, specialistul afirmă că statul român nu asigură acest tip de aparate în spitale, iar singurul mod în care pacienţii pot beneficia de astfel de dispozitive de ventilaţie este prin achiziţionarea din surse proprii, din donaţii sau din sponsorizări.

„Beneficiul achiţionării aparatelor Trilogy 100 sunt duble: atât pentru spitale (secţiile A.T.I.), prin reducerea semnificativă a costurilor de spitalizare a pacientului, iar de cealaltă parte, pentru pacient, care nu va mai fi expus infecţiilor intraspitaliceşti şi, implicit, unor riscuri majore de deces. Pacientul este externat acasă cu aparatul de ventilaţie, revine astfel în mediul de familie, cu posibilitatea unei vieţi cât de cât normale“, adaugă doctorul Alin Căpuşan.

„Este o mare bucurie pentru noi ca am reuşit, graţie generozităţii donatorilor, să achiziţionăm trei aparate medicale care le va prelungi viaţa copiilor cu această boală cumplită. Până în prezent, trei copii beneficiază deja de dispozitive, dar în viitor vor beneficia şi alţi copii diagnosticaţi cu această boală. Cercetarea la nivel mondial, pentru toate bolile neuromusculare, a ajuns la un stadiu avansat şi sperăm ca în viitorul apropiat să se găsească un tratament eficient pentru această maladie“, declară Vlad Plăcintă, preşedintele Asociaţiei „Salvează o inimă“.