Olga Cridland, pre┼čedinte Asocia┼úia P.A.V.E.L: ÔÇ×Cancerul apare tocmai pentru a fi ├«nvinsÔÇť

1 2 jpg jpeg

Click!S─ân─âtate: A┼úi ales s─â-i ajuta┼úi pe cei bolnavi. Cum s-a n─âscut Asocia┼úia P.A.V.E.L ┼či care este scopul acesteia?

Olga Cridland: P.A.V.E.L. este asocia┼úia p─ârintilor care au copii bolnavi de cancer, leucemii ┼či anemii grave. Este o asocia┼úie caritabil─â, non-profit, neguvernamental─â, apolitic─â ┼či f─âr─â afiliere religioas─â, ├«nregistrat─â la 10 mai 1996. Vrem s─â ├«mbun─ât─â┼úim calitatea vie┼úii copiilor ┼či tinerilor bolnavi. Adic─â, ├«ncerc─âm s─â le acord─âm sprijin moral, informa┼úional, psihologic, social, educa┼úional ┼či material. Click!S─ân─âtate: Cum ajuta┼úi bolnavii de cancer?

├Än primul r├ónd, acord─âm cazare gratuit─â copiilor ┼či tinerilor veni┼úi la tratament ├«n Bucure┼čti, ├«mpreun─â cu ├«nso┼úitorii lor, ├«n

Casa P─ârin┼úilor P.A.V.E.L., un apartament social din zona Dristor. Apoi, oferim consiliere social─â, voca┼úional─â ┼či psiho-emo┼úional─â. Avem angaja┼úi profesioni┼čti care activeaz─â direct ├«n sec┼úiile de oncologie ┼či hematologie.

├Äi ajut─âm pe bolnavi cu bani pentru procurarea medicamentelor prescrise de medici, pentru efectuarea analizelor medicale, pentru supliment de hran─â, pentru transport ┼či ajutor ├«n caz de deces. Suma lunara de sprijin este in jurul a 3.000 ÔÇô 4.000 de euro.

O alt─â activitate este cea de ludoterapie (terapie prin joc ÔÇô n.r.) ┼či terapie ocupa┼úional─â, derulat─â ├«n camerele de joac─â din Institutul Oncologic Bucure┼čti ┼či Institutul Clinic Fundeni, c├ót ┼či la patul micu┼úilor bolnavi care nu se pot deplasa. ├Äncerc─âm s─â ob┼úinem bani pentru cazurile sociale ┼či pentru dotarea sec┼úiilor de oncologie ┼či hematologie pediatric─â.

├Än Rom├ónia, rezultatele slabe ├«n vindecarea cancerului la copii sunt puse pe seama lipsei de informare a popula┼úiei ┼či diagnostic─ârii tardive, a lipsei unor centre de diagnostic ┼či tratament conform standardelor terapeutice moderne, a lipsei acute a resurselor umane ┼či a echipei multidisciplinare prev─âzute ├«n standardele europene ale ├«ngrijirii copilului cu cancer.

De asemenea, putem vorbi aici ┼či de lipsa unei strategii de s─ân─âtate specifice ├«n dezvoltarea resurselor pentru cancerul infantil, respectiv lipsa unui plan na┼úional legiferat de Ministerul S─ân─ât─â┼úii ├«n acest domeniu.

Nu exist─â informare despre boal─â ┼či cauzele acesteia, despre metodele de preven┼úie, despre tratamentul oferit de medicina modern─â ┼či institu┼úiile medicale din ┼úar─â sau str─âin─âtate unde copiii se pot trata. Pe l├óng─â boala ├«n sine, de multe ori p─ârin┼úii nu cunosc drepturile sociale pe care copiii lor le au.

În continuare lipsesc resursele materiale pentru efectuarea unor investigaţii medicale specifice recomandate de medici, dar nedecontate de serviciile publice de sănătate.

Nu to┼úi pacien┼úii au acces la unele medicamente oncologice care fac parte ├«n mod obligatoriu din protocoalele de tratament. Multe familii nu-┼či permit ├«n continuare s─â sus┼úin─â cheltuielile care apar o dat─â cu boala oncologic─â: cheltuielile pe care le implic─â o alimenta┼úie corect─â, cheltuielile legate de transportul foarte des c─âtre centrele de tratament ┼či alte situa┼úii de urgen┼ú─â care apar ├«n perioada de spitalizare prelungit─â.

Insuficien┼úa timpului de consiliere ┼či informare acordat pacien┼úilor de c─âtre personalul medical determin─â frustrare ┼či team─â. P─ârin┼úii ┼či copiii au tendin┼úa de a se izola ├«n propria durere f─âr─â a-┼či putea ├«mp─ârt─â┼či speran┼úele ┼či temerile, dar mai ales f─âr─â consiliere de specialitate.

Tratamentul prelungit favorizeaz─â procesul de excludere social─â a copiilor ┼či tinerilor bolnavi de cancer. Frecven┼úa ┼čcolar─â a copiilor bolnavi scade drastic, gener├ónd abandon ┼čcolar. Tinerii au nevoie de sprijin ├«n recuperarea ┼či dezvoltarea abilit─â┼úilor socio-profesionale care s─â faciliteze integrarea social─â ┼či ├«n c├ómpul muncii.

Schimb─âri se produc, ├«ns─â le lipse┼čte constan┼úa ┼či sustenabilitatea. Sunt perioade mai bune urmate de altele mai pu┼úin bune ├«ns─â ├«n tot acest timp noi ├«ncerc─âm s─â g─âsim solu┼úii pentru copiii bolnavi. Sper─âm ca ajutorul autorit─â┼úilor s─â fie din ce ├«n ce mai consistent.

Din p─âcate, ┼či ├«n cazul copiilor, exist─â ├«ntreruperi ale tratamentului prin radioterapie cauzate de lipsa de fonduri, administrarea precar─â sau vechimea mare a aparaturii. ├Än general ├«ns─â, copiii care nu pot face tratamentul ├«n ┼úar─â au dreptul la tratament ├«n str─âin─âtate.

Într-adevăr, în cazul radioterapiei, am observat că în spitalele unde activăm noi există foarte multe cereri, iar capacitatea secţiilor de tratament este mult prea scăzută faţă de numărul de pacienţi.

Conform ÔÇ×Standardelor Europene pentru ├Ängrijirea Copilului cu CancerÔÇŁ ├«n prezent, peste 70% dintre copiii ┼či adolescen┼úii cu cancer pot fi vindeca┼úi, iar pentru unele tipuri specifice de tumori, aproape toate cazurile pot fi vindecate.

Totu┼či, s-a ajuns la rezultate diferite ├«n spa┼úiul european, exist├ónd decalaje foarte mari ale ratei de supravie┼úuire ├«n statele europene. Boala este extrem de invaziv─â, afect├ónd grav pacientul la nivel biologic, psihologic ┼či social. Din acest motiv, tratamentul este intensiv, de lung─â durat─â ┼či complex, necesit├ónd interven┼úie pluridisciplinar─â.

Cei care au ob┼úinut ┼čanse de supravie┼úuire satisf─âc─âtoare au fost medicii, asisten┼úii ┼či speciali┼čtii ├«n s─ân─âtate care au lucrat ├«mpreun─â ca o echip─â ├«n unit─â┼úi de tratament dotate corespunz─âtor. Asemenea servicii cer ├«ns─â un suport financiar adecvat, care nu exist─â ├«nc─â la noi ├«n ┼úar─â. De aceea, ├«n func┼úie de diagnostic ┼či stadiul bolii, rata de supravie┼úuire se ├«ncadreaz─â ├«ntre 30 % ┼či 70 %, ├«n Rom├ónia.

Costurile sunt foarte variate, ├«n func┼úie de tipul afec┼úiunii oncologice ┼či stadiul de depistare. Diagnosticarea se poate face ├«n ┼úar─â cu c├óteva sute de lei, dar este nevoie c├óteodat─â s─â fie verificat ┼či ├«n str─âin─âtate, fiind atunci vorba de c├óteva mii de euro.

Ultimele date ar─âtau c─â exist─â aproximativ 5.000 copii bolnavi de cancer ├«n tratament ┼či se ├«nregistreaz─â 500 cazuri noi pe an.

Cred c─â speran┼úa de via┼ú─â a rom├ónilor bolnavi de cancer a crescut ├«n ultimii ani. ├Äntr-adev─âr, rata de supravie┼úuire depinde ├«n mare m─âsur─â de finan┼úarea sistemului sanitar ┼či contextul social al ┼ú─ârii noastre. Mi-a┼č dori ca, ├«n primul r├ónd, p─ârin┼úii s─â fie un model pentru copiii lor, promov├ónd astfel un stil de via┼ú─â s─ân─âtos. De cele mai multe ori, cancerul apare tocmai pentru a fi ├«nvins, a┼ča cum spune un pacient de-al nostru.