Doar 500 din 6000 de boli rare se pot trata în România

Se estimează că 1.000.000 de români suferă de boli rare, însă doar 500 din cele peste 6.000 de afecțiuni cunoscute sunt înregistrate în România, subliniind nevoia de diagnostic și tratament în străinătate.

De exemplu, în primele 6 luni ale anului (2024), 45% dintre solicitările pacienților români înregistrate de un spital privat din Viena sunt pentru diagnosticarea și tratamentul bolilor rare, 80% dintre acestea fiind forme rare de cancer.

Pacienții români cu boli rare aleg astfel de spitale pentru accesul la medici specializați, tratamentele de ultimă generație disponibile și accesul la cele mai noi medicamente orfane (dedicate bolilor rare) în doar 3 luni după aprobarea de către EMA.

O mare parte a bolilor rare se diagnostichează în copilărie. Foto: Shutterstock

În România accesul limitat la tratamente este o provocare  pentru pacienți, în special pentru cei cu boli rare, cum ar fi tumorile cerebrale, anumite afecțiuni oncologice, precum  sarcomul, și malformațiile. De asemenea, procesul de înregistrare a unui nou tratament este unul lung, de 2 ani și jumătate, în timp ce în Austria durează doar 3 luni. De asemenea, doar 34% dintre medicamentele orfane aprobate de Agenția Europeană pentru Medicamente (EMA) sunt disponibile pacienților din România, comparativ cu țări precum Austria, unde 77% dintre medicamentele orfane sunt accesibile.

„Pachetele noastre personalizate de control și consultațiile de second opinion sunt foarte solicitate de pacienții români care caută soluții de tratament complete și inovatoare.”, a declarat Thomas Peter Ebm, Managing Director la spitalul Wiener Privatklinik.

Provocările cu care se confruntă pacienții români care suferă de boli rare sunt evidențiate și mai mult de lipsa registrelor cuprinzătoare. Cu doar 500 de boli rare înregistrate în România, din cele peste 6.000 de afecțiuni cunoscute, există o nevoie acută de îmbunătățire a colectării și gestionării datelor pentru a facilita o mai bună îngrijire a pacienților și rezultate mai favorabile ale tratamentului. Se estimează că peste 1.000.000 de români sunt afectați de boli rare, în timp ce peste 30 de milioane de pacienți  sunt afectați în Europa.

Program european, implementat acasă

 Programul european JARDIN, destinate bolnavilor cu boli rare va fi implementat în România în perioada 2024-2026, avand ca scop principal stabilirea unui traseu clinic coerent și eficient pentru pacienții care suferă de boli rare, asigurându-le astfel acces la diagnostice precise și tratamente adecvate.

În cadrul acestui program, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate dezvoltate prin colaborarea cu Rețelele Europene de Referință (ERNs), care reunesc experți din diverse domenii medicale pentru a împărtăși cunoștințe și a colabora la tratarea și diagnosticarea bolilor rare și complexe. Acest lucru va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul național de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelență și la formarea profesională continuă a personalului medical.

Acest program a fost prezentat în cadrul webinarului Îngrijirea și tratamentul pacienților cu boli rare - primul webinar din seria Share Experience 2024, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare.

Sursa: Comunicat de presă