Nedepistată, hipertensiunea pulmonară poate duce la necesitatea unui transplant

Numărul anual al cazurilor noi de hipertensiune arterială pulmonară este estimat la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori.

Sunt circa 500 de pacienţi români înregistraţi în programul naţional, deci există un număr semnificativ de bolnavi nediagnosticaţi. În absenţa tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranţa de viaţă este, în medie, de 2,8 ani. „În România există un Registru Naţional de hipertensiune arterială pulmonară (HTAP). Afecţiunea este rară, fiind frecvent însoţită de boli şi complicaţii cardiace. Baza de date a registrului naţional permite repertorierea şi asigurarea standardelor de diagnostic şi tratament conform ghidurilor naţionale şi internaţionale”, afirmă prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, iniţiatorul Programului Naţional de HTAP din România. Se asociază altor boli Fără să aibă o cauză evidentă, uneori ereditar, hipertensiunea arterială pulmonară apare adesea în asociere cu alte boli, precum colagenozele, ciroza hepatică, infecţia HIV, malformaţiile cardiace. Bolnavii cu evoluţie foarte gravă, în pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot ajunge să primească indicaţia de transplant pulmonar. Procedeul este complex şi foarte costisitor; de curând este posibil şi la noi în ţară. Acces limitat la o metodă de diagnostic Diagnosticul se pune prin investigaţii pneumologice şi cardiologice, elementul limitativ actualmente în România fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metodă obligatorie pentru confirmarea diagnosticului şi deseori pentru ajustarea terapeutică. „Problematica diagnosticului şi a tratamentului HTAP rămâne o mare provocare pentru medicina internaţională şi naţională, asistenţa integrată a acestor pacienţi devenind un obiectiv multidisciplinar şi multisectorial“, declară Bogdan Burduja, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari din România, organizaţie implicată activ naţional şi internaţional în susţinerea pacienţilor.

Citeşte şi: Ce trebuie să ştii despre hipertensiunea pulmonară

În anul 2008, când a demarat Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al HTAP, erau 100 de pacienţi înrolaţi. Activitatea programului se desfăşoară în 6 centre pentru adulţi (2 în Bucureşti şi câte unul în: Iaşi, Cluj, Timişoara, Târgu Mureş) şi 4 pentru copii: Bucureşti, Târgu Mureş, Timişoara şi Cluj.

Din anul 2013, la Sibiu funcţionează Casa Inimii, dedicată problemelor HTAP, iniţiativă a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfăşoară anual întâlniri naţionale şi internaţionale dedicate HTAP.

Cea mai mare dificultate actuală a Programului Naţional este deficitul de finanţare (finanţarea este exclusivă pentru medicamente).