Accesul la tratament - principala barieră pentru pacienţii cu hemofilie

1 2 jpg jpeg

Studiul a ar─âtat c─â finan┼úarea nu este o barier─â ├«n calea tratamentului pacien┼úilor: dup─â mai mul┼úi ani de subfinan┼úare, bugetul alocat Programului Na┼úional de Hemofilie ┼či Talasemie a crescut de aproape 3 ori, fiind suficient pentru a acoperi tratamentele, acestea fiind aliniate la standardele interna┼úionale.

ÔÇ×Aceast─â evolu┼úie a tratamentului vine ├«n paralel cu demersurile care au fost f─âcute de c─âtre medici ┼či de c─âtre asocia┼úiile de pacien┼úi. ├Än primul r├ónd, colaborarea cu Federa┼úia Mondial─â de Hemofilie, care a fost un aliat de n─âdejde ├«n ace┼čti ani, oferind nu numai cuno┼čtin┼úe ┼či ajutor pentru colaborarea ├«ntre asocia┼úiile de pacien┼či ┼či centrele de tratament, c├ót ┼či dona┼úii, alia┼úilor no┼čtri de la Consor┼úiul European de Hemofilie care, v─âz├ónd situa┼úia grea prin care trecea Rom├ónia au organizat de dou─â ori Conferin┼úa European─â de Hemofilie, ├«n 2000 ┼či 2013. ├Än 2013 a fost un moment de turnur─â important, c├ónd Consor┼úiul European, asocia┼úiile de pacien┼úi ┼či Ministerul S─ân─ât─â┼úii au semnat un protocol, dup─â aceea a fost ├«nfiin┼úat un board na┼úional, care a adunat exper┼úi, asocia┼úii, pacien┼úi ┼či institu┼úii,CNAS ┼či Ministerul S─ân─ât─â┼úii ┼či acest demers a venit ┼či cu o cre┼čtere bugetar─â. Copiii de ast─âzi nu vor mai trece prin ce am trecut noi, prin suferin┼úele noastre.ÔÇŁ,a declarat Daniel Andrei, pre┼čedintele Asocia┼úiei Rom├óne de Hemofilie ┼či pacient el ├«nsu┼či.

Medicii spun, ├«ns─â, c─â problemele pentru pacien┼úi vin din faptul c─â num─ârul de centre de tratament din ┼úar─â este prea mic - exist─â numai unul ├«n Bucure┼čti ┼či dou─â ├«n jude┼úul Timi┼č - ┼či c─â persoanele din mediul rural au acces mai greu la serviciile medicale. De asemenea, mul┼úi pacien┼úi nu respect─â ├«ntru totul recomand─ârile medicilor ┼či, ├«n loc s─â fac─â tot tratamentul, ├«┼či pun deoparte medica┼úia, ca s─â aib─â provizii ├«n caz de urgen┼ú─â pentru alte persoane care ar putea avea nevoie.

├Än plus, num─ârul medicilor hematologi este redus, fiind nevoie ├«n prezent de mai mul┼úi speciali┼čti dedica┼úi. Un pacient cu hemofilie trebuie s─â se deplaseze frecvent la medic pentru monitorizare ┼či continuarea tratamentului, ceea ce implic─â ┼či o serie de costuri indirecte (productivitate sc─âzut─â, concedii medicale, costuri de transport etc.).

Principala manifestare a hemofiliei este reprezentat─â de s├ónger─âri necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare ├«n s├ónge. Hemoragiile pot fi interne, ├«n articula┼úii ┼či mu┼čchi, sau externe, cauzate de t─âieturi minore, interven┼úii dentare sau traumatisme. Dac─â nu e tratat─â adecvat, s├óngerarea repetat─â duce la deteriorarea progresiv─â a articula┼úiilor ┼či mu┼čchilor, atrofie muscular─â, durere, deformarea articula┼úiilor ├«n primii 10 ani de via┼ú─â. ├Än prezent, nu exist─â un tratament care s─â vindece hemofilia, doar s─â o ┼úin─â sub control. Nicolae Oniga, pre┼čedintele Asocia┼úiei Na┼úionale a Hemofilicilor din Rom├ónia, a precizat c─â ├«n prezent se fac cercet─âri pentru tratamente genice ┼či se preconizeaz─â c─â hemofilia va disp─ârea p├ón─â ├«n 2050, c├ónd pacien┼úii diagnostica┼úi vor beneficia de o injec┼úie unic─â prin care s─â li se vindece afec┼úiunea.