S-a înfiinţat Asociaţia Română de cancere rare

Ştiaţi că există

(printre care sarcomul Ewing, limfomul Hodgking, limfomul non-Hodgkin, retinoblastomul, sarcomul Kaposi, sarcomul Sinovial, sarcomul Sticker, tumori gastro-intestinale stromale, leucemie mieloidă cronică, mielomul multiplu - Boala Kahler-, tumora neuroectodermală primitivă periferică, angiosarcomul, carcinomul mucoepidermoid, fibrosarcomul) şi că acestea reprezintă aproape

din totalitatea cazurilor de cancer? Dar că toate tipurile de maladii întâlnite la copii sunt considerate rare sau că în ţara noastră, după ultimele statistici ale Ministerului Sănătăţii, se numără

?

De aceea

, condusă de preşedintele Dorica Dan.

Care este obiectivul asociaţiei? „

, a spus Dorica Dan. „Sperăm într-o viaţă mai bună pentru pacienţi şi la îmbunătăţirea sistemului medical. De asemenea, sperăm ca bolnavii să ştie ca la noi se pot adresa când au o suferinţă, dar să ştie că pot primi răspuns chiar şi de la cei care se confruntă cu aceleaşi boli“, a explicat Dorica Dan.

Pacienţii bolnavi de cancerele rare (în UE, 5 cazuri la 10.000 de persoane) se confruntă cu o mulţime de neplăceri, cum sunt:

-diagnostic tardiv sau incorect;

-dificultăţi în găsirea de expertize clinice;

-acces dificil la tratamente adecvate;

-dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi;

-posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii;

-grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie;

-deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi.

„Având în vedere aceste provocări, intenţionăm să reunim pacienţii afectaţi de cancere rare în Asociaţia română de cancere rare. Îi invit pe această cale pe toţi cei interesaţi să sune la

pentru a se înscrie în asociaţie şi pentru a beneficia de ajutor“, a mai adăugat Dorica Dan, preşedintele asociaţiei.