Tot ce trebuie să ştii despre autism

Nimeni nu-şi doreşte să afle că fiul sau fiica sa are autism, însă numărul românilor care primesc această veste creşte constant, de la an la an. Viaţa capătă brusc o altă direcţie, un alt sens, iar familia se vede nevoită să lupte pe mai multe fronturi: cu boala, cu informaţiile insuficiente, dar mai ales cu societatea încă incapabilă de a înţelege că a fi autist nu înseamnă a fi neuman, ci doar străin de această lume. De la psihologul Nicoleta Burlacu, preşedinte al Asociaţiei „Împreună pas cu pas”, aflăm totul despre tulburările din spectrul autist şi ce trebuie făcut astfel încât pacienţii să poată avea o viaţă demnă şi independentă. Maria Stoia: Ce este autismul şi cum se manifestă el? Nicoleta Burlacu: Autismul este o tulburare de dezvoltare care afectează copiii din punct de vedere al comunicării şi limbajului, al socializării şi din punct de vedere al comportamentului. S-a spus că o persoană poate fi considerată autistă până la 18 ani, după care este încadrată în alt diagnostic, în funcţie de cum consideră medicul. Mai este valabil acest lucru? Până acum câţiva ani, într-adevăr, copilul cu autism de la vârsta de 18 ani, era încadrat în alte categorii de boli psihice, de exemplu: schizofrenie. Dar în momentul de faţă, având Manualul de Diagnostic şi Statistică al Tulburărilor Mentale – DSM-5 – raman incadraţi in această categorie de Tulburare de Spectru Autist şi după vârsta de 18 ani. Este cumva asociat şi cu alte probleme, gen: ADHD, epilepsie, paralizie cerebrală? Da, într-adevăr, autismul poate fi asociat şi cu aceste tulburări.

Conform DSM-5, avem o singură categorie mare şi anume, tulburarea de spectru autist, diferenţa putând fi făcută de gradul de dificultate (Gradul I, II, III).

S-a identificat până acum vreo cauză clară a apariţiei autismului? S-a făcut vreo cercetare, vreun studiu care să indice un anumit factor principal?

Se fac foarte multe studii cu privire la cauza autismului. Ceea ce s-a dovedit până în prezent: este cauză genetică. Nu se ştie 100% dacă este într-adevăr numai cauză genetică sau sunt şi alte cauze în autism.

Da, este foarte interesant faptul că apare de 3-4 ori mai frecvent la băieţi decât la fete, si una din explicatiile cele mai des intalnite sunt diferenţele genetice dintre cele doua genuri.

Primele semne le observă părintele, după care părintele trebuie să ia atitudine si sa consulte un medic pediatru. Medicul pediatru trimite mai departe părintele catre un medic psihiatru. Acolo se vor face anumite examinări şi vor supune copilul la anumite intervenţii, evaluări, i se va pune un diagnostic. În concluzie, diagnosticul se pune de medicul psihiatru.

Înainte de vârsta de trei ani, dar în ultima perioadă am întalnit foarte mulţi copii cu simptome autiste înainte de vârsta de 2 ani.

Cum îşi dau seama părinţii? Am întâlnit două familii cu copil cu autism şi amândouă mi-au spus că medicii i-au asigurat pe părinţi că nu e nimic în neregulă cu copilul lor, că doar se dezvoltă mai lent…

Parinţii identifică anumite comportamente la copii, dar refuză să accepte, şi încearcă pe cât posibil să amâne acel moment de evaluare a copilului. Cele mai des întâlnite afirmaţii de la părinţi sunt: nu este atent când îl strig şi parcă nu mă aude, nu ştie să se joace cu o jucărie, am impresia că nu mă vede când stau în faţa lui sau când vin acasă nu mă bagă în seamă, se supară când trec prin faţa televizorului şi sunt reclame, când doreşte ceva nu spune, mă ia de mână şi mă duce la obiectul dorit. Întâlnind aceste comportamente, părinţii merg la cel mai apropiat doctor cunoscut şi de multe ori răspunsul este: Copilul nu are nimic, staţi liniştită!

Dacă un copil, până la vârsta de doi ani, nu dezvoltă limbaj de cel puţin două cuvinte, are jocuri stereotipe sau se joacă cu acelaşi obiect de foarte multe ori, dacă copilul nu sesisează că a venit mama sau tatăl acasă, seara, sau în timpul în care părintele este alături de copil nu sesizează că în cameră este unul din părinţi, dacă copilul se uită foarte mult la reclame şi în momentul în care îi opreşti televizorul el începe să facă crize, dacă copilul flutură neadecvat mâinile sau merge pe vârfuri, daca nu raspunde la nume când este strigat, dacă se ataşează de obiecte mai mult decât de persoane, părintele trebuie să apeleze la un specialist pentru a identifica din timp, apariţia unei tulburări de specru autist.

În momentul în care un copil ajunge la psihiatru şi primeşte un diagnostic, primul tratament este medicamentos. Al doilea tratament este intervenţia/ terapia comportamental-aplicată sau terapia cognitiv-comportamentală, care se aplică copiilor de mici.

Terapia ABA este într-adevăr o terapie care dă rezultate foarte bune. În momentul în care un copil este diagnosticat cu autism, terapie ABA, dacă este aplicată de specialist şi într-un mod corect si nu foarte rigid, ea dă rezultate foarte bune pe termen lung. La baza întocmirii fiecărui program ABA, se foloseste ca punct de reper, dezvoltarea tipică a copiilor.

Practic copilul învaţă prin această terapie ceea ce în mod normal învaţă un copil sănătos, dar probabil într-un alt ritm…

Exact, un copil cu dezvoltare tipică învaţă de dimineaţa, până seara, fără a avea nevoie de sprijin tot timpul. Şi copiii cu dezvoltare tipică au nevoie de încurajări. În momentul în care fac un lucru bun, noi trebuie să îi încurajăm, să le spunem că au făcut bine acel lucru, pentru a-l repeta şi pentru a diferenţia un lucru bun de un lucru mai puţin bun. La fel este şi în cazul copilul cu autism. În momentul în care dorim să-l învăţăm pe copil anumite abilităţi, avem nevoie de un sistem de recompense, pentru a motiva copilul să repete şi să folosească mai des acel lucru învăţat.

Aici depinde de fiecare caz în parte. Cea mai mare limită a copiilor cu tulburare de spectru autist este socializarea. Nu înţeleg intenţiile celorlalţi, nu ştiu de multe ori cum să raspundă celor din jur, sau au mecanic învăţate unele discursuri pe care le reproduc în anumite situaţii sociale.

Am avut un copil la un moment dat şi, citind o carte, i-am spus: „Hai că, uite, sărim peste pagina asta!” El a pus cartea jos şi a sărit efectiv peste pagină, deci el a luat ad-literam tot ce i-am spus eu.

Exact! Deci pentru el a fost ceva natural, nu i s-a părut nimic ciudat.

Şi totuşi, în ciuda limitărilor, sunt mulţi dintre aceşti copii care sunt adevărate genii, fie în matematică, desen, muzică…

Da, acolo vorbim de sindrom Asperger şi este cu totul altceva. Ei se dezvoltă normal, nu au dificultăţi în comunicare şi în limbaj, nu au stereotipii decât foarte puţine şi nu sunt foarte foarte evidente, ele se pot intensifica pe parcursul vieţii. Dar cea mai mare dificultate este socializarea, dezvoltând la şcoală şi în alte medii sociale, depresia şi anxietatea care le împiedică comunicarea, legătura, empatia cu cei din jur.

Prima fază este de negare. Părintele repetă tot timpul că nu e adevărat, că nu poate să i se întâmple lui acest lucru. Văzând foarte multe lucruri care se întâmplă într-un timp scurt şi făcând progrese foarte mari copilul care parcurge un program de terapie, părintele începe să creadă că acel autism a dispărut. În momentul în care trece de vârsta de trei ani şi simptomele sunt mult mai evidente – apar tot felul de stereotipii, ecolalie – părintele începe să accepte că există o problemă şi în al doilea rând să aprecieze lucrurile extraordinare pe care, dacă era un copil cu dezvoltare tipică, nici nu le băga în seamă.

Dacă un copil spune natural „Mama”, un părinte care are un copil cu autism aşteaptă să i se spună „Mama” şi la un astfel de raspuns primit din partea copilului, mama poate să ajungă chiar să plângă de fericire.

Da, într-adevăr, ceea ce am observat eu, de-a lungul experienţei, este faptul că foarte mulţi părinţi încep să ascundă şi să povestească mult mai rar despre copilul lor la serviciu, cel puţin în prima perioadă, când începe terapia. Încearcă cumva părintele să ascundă, deşi acest lucru nu poate fi ascuns, deoarece de multe ori il trădează reacţiile fiziologice pe care nu le controlează, emoţia sau pur şi simplu se naşte această invidie faţă de părinţii care au copii cu dezvoltare tipică.

În momentul în care se ajunge la o vârstă de 6, 7, 8 ani şi copilul nu şi-a revenit în totalitate aşa cum erau asteptările părintelui şi încă mai are nevoie de sprijin şi de terapie, părinţii refuză să stea de vorbă cu părinţi care au copii cu dezvoltare tipică şi atunci îşi creează ei cercul lor de prieteni, unde împărtăşesc aceleaşi gânduri, aceleaşi probleme, bucurii din partea copiilor.