Peste 1 milion de români suferă de boli rare
Conform datelor statistice ale Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, 1 milioan de români suferă de o boală rară. Dintre aceştia, 75% sunt copii.
De asemenea, 9 din 10 pacienţi nu primesc tratamentul adecvat, fie din cauza lipsei diagnosticului, fie din cauza diagnosticării târzii.
Potrivit datelor medicilor, în România, cel puţin o persoană suspectă de o boală rară se internează în spital.
În cele mai multe cazuri, aceste afecţiuni au cauză genetică, apărând la 3-4% din naşteri.
„Numărul pacienţilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte uşor ca ei să fie ignoraţi în stabilirea priorităţilor în sistemul de sănătate şi sunt foarte puţine companii care investesc în cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei”, afirmă Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare.
