Experimentează ce simt persoanele cu scleroză multiplă!
Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică, degenerativă, care poate afecta pe oricine. Dacă vrei să experimentezi ce simte un pacient cu această boală, eşti aşteptat la Beans&Dots din Bucureşti în perioada 31 mai - 2 iunie.
Să-ţi torni o ceaşcă de ceai, să uzi o floare, să citeşti un meniu la restaurant, să tragi un scaun de sub masă pentru a te aşeza: lucruri obişnuite, pe care persoanele sănătoase le pot face fără efort şi fără să se concentreze asupra lor. Pentru un suferind de scleroză multiplă, fiecare zi este o provocare şi cele mai simple acţiuni pot deveni de două ori mai dificil de executat.
Se spune că pentru a înţelege ce simte o persoană, trebuie să fii în pielea ei. Aşadar, pentru ca aceste dificultăţi să fie înţelese, campania „Când uşor devine greu. Scleroza multiplă” încurajează publicul larg să afle mai multe despre această afecţiune experimentând direct simptomele. Acest lucru se poate face la Beans & Dots Speciality Coffee Shop în acest weekend, prin intermediul unor elemente de decor şi al unui spaţiu multisenzorial, prin care se intră într-o realitate virtuală: realitatea unui pacient suferind de scleroză multiplă.
Scleroza multiplă afectează în general tinerii
Scleroza multiplă este principala cauză de dizabilitate a adulţilor tineri la nivel mondial, boala fiind diagnosticată în special la persoane cu vârste între 20 şi 40 de ani. Cele mai frecvente simptome sunt tulburările vizuale, oboseala extremă, amorţeala picioarelor şi mâinilor, dificultăţile în vorbire, toate acestea ducând în final la dizabilitate fizică permanentă. Cauza precisă a apariţiei bolii nu se cunoaşte şi practic oricare dintre noi o poate dezvolta, printre factorii de risc numărându-se virusul Epstein-Barr şi fumatul.
„Vârsta de debut este de obicei în prima parte a vieţii, inclusiv la copii apare scleroza multiplă. Pacienţii noştri au între 18 şi 45 de ani. Oricare dintre noi este la risc, nu s-a descoperit deocamdată o cauză exactă a acestei boli. Există, într-adevăr, nişte factori de risc, cum ar fi faptul că trăim în emisfera nordică, nu stăm suficient la soare şi nu secretăm vitamina D, foarte importantă în reglarea sistemului imun. Din acest motiv, noi şi suplimentăm tratamentul cu vitamina D la pacienţii diagnosticaţi. Alt factor de risc este infecţia cu virusul Epstein-Barr, virusul care dă mononucleoza, dar nu este o relaţie de cauzalitate. Pur şi simplu, s-a demonstrat la pacienţii cu scleroză multiplă că au avut această infecţie cândva în viaţă, dar care e legătura dintre ele nu se ştie exact. Un alt factor de risc este fumatul, dar iarăşi, nu orice fumător va face scleroză multiplă. Nu s-a demonstrat că boala s-ar transmite genetic, pur si simplu pacientul are un teren atopic, cum spunem noi, cum sunt persoane care fac astm, psoriazis, tot aşa sunt şi oameni care fac scleroză multiplă. E o boală autoimună, propriul nostru organism atacă propriul nostru creier şi măduva spinării”, spune dr. Andreea Florea de la Spitalul Clinic Colentina.
Scleroza multiplă nu se vindecă, dar se tratează eficient
Deşi nu există vindecare în cazul acestei afecţiuni, un pacient cu scleroză multiplă care urmează recomandările medicului poate duce o viaţă aproape normală, calitatea ei fiind influenţată de momentul diagnosticării şi de gradul până la care a avansat boala. În prezent, opţiunile de terapie sunt multiple, iar tratamentul este personalizat, pentru că nu există doi bolnavi la fel.
„Tendinţa mondială şi inclusiv în România este spre dezideratul „fără dovezi de existenţă a bolii”. Adică tratamentul este atât de performant încât putem alege varianta optimă pentru pacient, ca acesta să nu mai facă niciun puseu de boală, deci să nu mai aibă simptomatologie. Tratamentul se personlizează şi în funcţie de preferinţele bolnavului, sunt pacienţi care doresc pastile, pacienţi care doresc injecţii, iar alţii, deşi nu doresc, au nevoie de tratament de linia a doua şi trebuie să vină la o perfuzie lunară. Boala nu este la fel pentru toţi pacienţii. În funcţie de momentul intrării în program, există pacienţi care au avut debutul bolii acum 15 ani, când nu beneficiau de tratamentele de acum, şi deci la ei calitatea vieţii este afectată. Cei care au fost diagnisticaţi mai recent şi care au avut acces la terapii mai noi, căci aşa a evoluat medicina, au o viaţă absolut normală, merg la job, au familie, pleacă în vacanţe şi aşa mai departe. Mulţi acuză fatigabilitate, se trezesc greu dimineaţa, le e greu să facă orice, e ca şi cum ai căra mereu o piatră după tine. Deşi simptomele lor sunt bine ţinute sub control, prezintă această fatigabilitate care face ca activităţile zilnice să fie de două ori mai grele. Dar, pentru că majoritatea sunt pacienţi tineri şi care respectă recomandările noastre, au o viaţă bună”, a concluzionat dr. Florea.
În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, dintre care 70% sunt femei. Specialiştii susţin că acesta este profilul pacientului cu scleroză multiplă: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă. În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienţi pierd lupta cu boala. Un pacient cu scleroză multiplă trăieşte, în medie, cu 10 ani mai puţin decât o persoană sănătoasă.
