Ce dificultăţi au pacienţii cu fibroză chistică din România

1 2 jpg jpeg

├Än ciuda progreselor ├«nregistrate ├«n ultimii ani pentru facilitarea accesului la tratament pentru pacien┼úii minori, adul┼úii diagnostica┼úi cu fibroz─â chistic─â se lovesc de un sistem sanitar care nu este preg─âtit s─â ├«i ajute: ÔÇ×├Än Rom├ónia, pacien┼úii adul┼úi nu sunt inclu┼či ├«ntr-un program na┼úional de s─ân─âtate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale ┼či nici medici specializa┼úi pentru tratarea acestei boli.ÔÇŁ a declarat Georgiana Ni┼úu, pre┼čedintele Asocia┼úiei de Fibroz─â Chistic─â din Rom├ónia.

Anual sunt diagnosticate 1000 de cazuri noi de fibroz─â chistic─â la nivel mondial, iar inciden┼úa afec┼úiunii a crescut ├«n ultimii ani. Fibroza chistic─â este o maladie genetic─â incurabil─â ┼či multisistemic─â, afect├ónd sever calitatea vie┼úii. ÔÇ×Fibroza chistic─â se manifest─â ├«n forma clasic─â prin triada: infec┼úii respiratorii recurente, insuficien┼úa pancreatic─â ┼či cre┼čtere ponderal─â deficitar─â. Nu to┼úi pacien┼úii prezint─â simptomatologia clasic─â, put├ónd prezenta fie doar simptome respiratorii, fie simptomatologia unui sindrom de malabsorb┼úie. Dintre simptomele respiratorii care orienteaz─â spre un posibil diagnostic de fibroz─â chistic─â men┼úionez: tuse cronic─â, wheezing persistent, polipoza nazal─â sau sinuzita cronc─â.ÔÇŁ a explicat Asist. Univ. Dr. Iustina Stan, coordonatorul ┼čtiin┼úific al celei de-a patra edi┼úii a Conferin┼úei Anuale a Asocia┼úiei de Fibroz─â Chistic─â.

Primele simptome apar ├«n majoritatea cazurilor ├«n primii doi ani de via┼ú─â, dar ├«n Rom├ónia nu s-a instituit ├«nc─â screening-ul nou-n─âscu┼úilor pentru fibroz─â chistic─â: ÔÇ×Screeningul neo-natal ar fi foarte util pentru copii cu test pozitiv pentru fibroza chistic─â, deoarece ace┼čtia ar putea ├«ncepe tratamentul foarte devreme, ├«nainte de declan┼čarea simptomelor, ├«ncetinind astfel rata de degradare a pl─âm├ónilor ┼či cresc├ónd, astfel, durata ┼či calitatea vie┼úii acestor pacien┼úi. Personal, nu cred c─â acest screening va fi introdus prea cur├ónd.ÔÇŁ spune Georgiana Ni┼úu, pre┼čedintele Asocia┼úiei de Fibroz─â Chistic─â din Rom├ónia.