Campanie de informare de Ziua Mondială a Lupusului

Scopul proiectului este de a atrage atenţia populaţiei asupra necesităţii de se informa cu privire la această boală, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoaşterea simptomelor şi menţinerea unei comunicări deschise cu medicii specialişti.

Potrivit unui studiu încheiat recent (în 2013), desfăşurat în România, Polonia şi Ungaria pe 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienţi era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată şi se poate agrava rapid. Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la aceşti pacienţi cu distrucţii ireversibile instalate, se reflectă şi prin creşterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de şomaj şi dependenţă de ajutoare sociale, precum şi mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.2

Totodată, specialiştii atrag atenţia asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ,,marele imitator” din cauza diversităţii simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariţiei bolii rămân în continuare necunoscute.

,,Pentru această boala incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienţilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci şi zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, aşa că puţini pacienţi pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluţia de a reduce aceste costuri şi mai ales suferinţa pacienţilor”, spune Rozalina Lăpădatu, preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune. Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, iar 93% dintre acestea sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoită să renunţe la locul de muncă din cauza bolii.