Olga Cridland, preşedinte Asociaţia P.A.V.E.L: „Cancerul apare tocmai pentru a fi învins“

Click!Sănătate: Aţi ales să-i ajutaţi pe cei bolnavi. Cum s-a născut Asociaţia P.A.V.E.L şi care este scopul acesteia?

Olga Cridland: P.A.V.E.L. este asociaţia părintilor care au copii bolnavi de cancer, leucemii şi anemii grave. Este o asociaţie caritabilă, non-profit, neguvernamentală, apolitică şi fără afiliere religioasă, înregistrată la 10 mai 1996. Vrem să îmbunătăţim calitatea vieţii copiilor şi tinerilor bolnavi. Adică, încercăm să le acordăm sprijin moral, informaţional, psihologic, social, educaţional şi material. Click!Sănătate: Cum ajutaţi bolnavii de cancer?

În primul rând, acordăm cazare gratuită copiilor şi tinerilor veniţi la tratament în Bucureşti, împreună cu însoţitorii lor, în

Casa Părinţilor P.A.V.E.L., un apartament social din zona Dristor. Apoi, oferim consiliere socială, vocaţională şi psiho-emoţională. Avem angajaţi profesionişti care activează direct în secţiile de oncologie şi hematologie.

Îi ajutăm pe bolnavi cu bani pentru procurarea medicamentelor prescrise de medici, pentru efectuarea analizelor medicale, pentru supliment de hrană, pentru transport şi ajutor în caz de deces. Suma lunara de sprijin este in jurul a 3.000 – 4.000 de euro.

O altă activitate este cea de ludoterapie (terapie prin joc – n.r.) şi terapie ocupaţională, derulată în camerele de joacă din Institutul Oncologic Bucureşti şi Institutul Clinic Fundeni, cât şi la patul micuţilor bolnavi care nu se pot deplasa. Încercăm să obţinem bani pentru cazurile sociale şi pentru dotarea secţiilor de oncologie şi hematologie pediatrică.

În România, rezultatele slabe în vindecarea cancerului la copii sunt puse pe seama lipsei de informare a populaţiei şi diagnosticării tardive, a lipsei unor centre de diagnostic şi tratament conform standardelor terapeutice moderne, a lipsei acute a resurselor umane şi a echipei multidisciplinare prevăzute în standardele europene ale îngrijirii copilului cu cancer.

De asemenea, putem vorbi aici şi de lipsa unei strategii de sănătate specifice în dezvoltarea resurselor pentru cancerul infantil, respectiv lipsa unui plan naţional legiferat de Ministerul Sănătăţii în acest domeniu.

Nu există informare despre boală şi cauzele acesteia, despre metodele de prevenţie, despre tratamentul oferit de medicina modernă şi instituţiile medicale din ţară sau străinătate unde copiii se pot trata. Pe lângă boala în sine, de multe ori părinţii nu cunosc drepturile sociale pe care copiii lor le au.

În continuare lipsesc resursele materiale pentru efectuarea unor investigaţii medicale specifice recomandate de medici, dar nedecontate de serviciile publice de sănătate.

Nu toţi pacienţii au acces la unele medicamente oncologice care fac parte în mod obligatoriu din protocoalele de tratament. Multe familii nu-şi permit în continuare să susţină cheltuielile care apar o dată cu boala oncologică: cheltuielile pe care le implică o alimentaţie corectă, cheltuielile legate de transportul foarte des către centrele de tratament şi alte situaţii de urgenţă care apar în perioada de spitalizare prelungită.

Insuficienţa timpului de consiliere şi informare acordat pacienţilor de către personalul medical determină frustrare şi teamă. Părinţii şi copiii au tendinţa de a se izola în propria durere fără a-şi putea împărtăşi speranţele şi temerile, dar mai ales fără consiliere de specialitate.

Tratamentul prelungit favorizează procesul de excludere socială a copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer. Frecvenţa şcolară a copiilor bolnavi scade drastic, generând abandon şcolar. Tinerii au nevoie de sprijin în recuperarea şi dezvoltarea abilităţilor socio-profesionale care să faciliteze integrarea socială şi în câmpul muncii.

Schimbări se produc, însă le lipseşte constanţa şi sustenabilitatea. Sunt perioade mai bune urmate de altele mai puţin bune însă în tot acest timp noi încercăm să găsim soluţii pentru copiii bolnavi. Sperăm ca ajutorul autorităţilor să fie din ce în ce mai consistent.

Din păcate, şi în cazul copiilor, există întreruperi ale tratamentului prin radioterapie cauzate de lipsa de fonduri, administrarea precară sau vechimea mare a aparaturii. În general însă, copiii care nu pot face tratamentul în ţară au dreptul la tratament în străinătate.

Într-adevăr, în cazul radioterapiei, am observat că în spitalele unde activăm noi există foarte multe cereri, iar capacitatea secţiilor de tratament este mult prea scăzută faţă de numărul de pacienţi.

Conform „Standardelor Europene pentru Îngrijirea Copilului cu Cancer” în prezent, peste 70% dintre copiii şi adolescenţii cu cancer pot fi vindecaţi, iar pentru unele tipuri specifice de tumori, aproape toate cazurile pot fi vindecate.

Totuşi, s-a ajuns la rezultate diferite în spaţiul european, existând decalaje foarte mari ale ratei de supravieţuire în statele europene. Boala este extrem de invazivă, afectând grav pacientul la nivel biologic, psihologic şi social. Din acest motiv, tratamentul este intensiv, de lungă durată şi complex, necesitând intervenţie pluridisciplinară.

Cei care au obţinut şanse de supravieţuire satisfăcătoare au fost medicii, asistenţii şi specialiştii în sănătate care au lucrat împreună ca o echipă în unităţi de tratament dotate corespunzător. Asemenea servicii cer însă un suport financiar adecvat, care nu există încă la noi în ţară. De aceea, în funcţie de diagnostic şi stadiul bolii, rata de supravieţuire se încadrează între 30 % şi 70 %, în România.

Costurile sunt foarte variate, în funcţie de tipul afecţiunii oncologice şi stadiul de depistare. Diagnosticarea se poate face în ţară cu câteva sute de lei, dar este nevoie câteodată să fie verificat şi în străinătate, fiind atunci vorba de câteva mii de euro.

Ultimele date arătau că există aproximativ 5.000 copii bolnavi de cancer în tratament şi se înregistrează 500 cazuri noi pe an.

Cred că speranţa de viaţă a românilor bolnavi de cancer a crescut în ultimii ani. Într-adevăr, rata de supravieţuire depinde în mare măsură de finanţarea sistemului sanitar şi contextul social al ţării noastre. Mi-aş dori ca, în primul rând, părinţii să fie un model pentru copiii lor, promovând astfel un stil de viaţă sănătos. De cele mai multe ori, cancerul apare tocmai pentru a fi învins, aşa cum spune un pacient de-al nostru.