Testele pentru talasemie, obligatorii la căsătorie?

Anunţul a fost făcut în cadrul congresului de Hematologie sponzorizat de compania Novartis, care s-a desfăşurat în acest an la Sinaia. Astfel, specialiştii au atras încă o dată atenţia asupra faptului că talasemia minoră este o afecţiune pe care multe persoane nu ştiu că o au, neavând simptome.

Problemele apar atunci când două persoane cu talasemie minoră se căsătoresc şi fac un copil, riscul ca acesta să se nască cu talasemie majoră fiind de 25%.

Talasemia majoră este o boală incurabilă, care necesită îngrijiri medicale permanente încă din primii ani de viaţă. Astfel, deşi în ultimii ani s-au făcut progrese în ceea ce priveşte tratamentul, iar speranţa de viaţă a persoanelor cu talasemie majoră a crescut semnificativ, aceştia trebuie în continuare să facă periodic transfuzii de sânge şi terapia chelatoare de fier ce presupune administrarea zilnică sub formă de transfuzie subcutanată a unui medicament numit Desferoxamină (DFO).

Totuşi, din anul 2009 pacienţii cu talasemie majoră din România au şi alternativa tratamentului chelator de fier Deferasirox cu administrare orală, însă acesta nu poate fi urmat de cei cu o încărcare prea mare de fier. În plus, terapia are costuri ridicate şi, deşi este gratuită, nu există resurse pentru a fi administrată tuturor pacienţilor.