«Puterea vine de la Dumnezeu»

„Eu o numesc «boala cu 1.000 de feţe» pentru că de fiecare dată m-a surprins prin modul ei de a se face remarcată. Este o boală spontană şi imprevizibilă”, mi-a spus Andreea încă de la începutul discuţiei noastre. Diagnosticată din perioada adolescenţei cu o afecţiune autoimună, Andreea din Focşani a învăţat să ţină sub control problema de sănătate, dar şi să facă faţă episoadelor (pusee) active de boală. Simptomele lupusului, confundate cu acneea Primele semne ale bolii au apărut în cazul Andreei la scurt timp după ce a împlinit 15 ani. Ceea ce păreau la început ca fiind simptomele unui meteosensibilităţi, a fost diagnosticat la scurt de un medic dermatolog ca acnee juvenilă. „Primul semn al bolii a fost „fluturele” roz specific bolii, sub formă unui eritem, care a apărut la nivelul feţei. Ulterior, genunchii au început să mă doară din ce în ce mai tare şi abia mai reuşeam să merg, deşi luam zilnic antiinflamatoare”, povesteşte Andreea.

La îndemnul medicului dermatolog am început tratamentul corespunzător pentru acnee juvenilă, iar pentru că simptomele se intensificau a mai cerut părerea şi altor medici. „A fost nevoie să fac şase ture de investigaţii complete în oraşul natal până ce ,într-un final, prăbuşită fiind, am fost trimisă la Bucureşti, unde mi s-a pus diagnosticul de lupus eritematos sistemic”, adaugă Andreea.

„Cum să te întrebe cineva ce probleme de sănătate ai, iar tu să le spui că ai lupus? De ce tocmai eu? De ce lupus?”, au fost primele gânduri ale Andreei despre boala de care suferea şi de care nu mai auzise. Pe lângă starea de revoltă, boala a fost destul de dificil de ţinut în frâu având în vedere durerile de articulaţii, de oase şi de muşchi care o lăsau fără puteri şi care o împiedicau să se dea jos din pat.

„Nu am condamnat boala şi nici n-am pus pe seama ei toate eşecurile mele. Nu m-am plâns niciodată şi nici nu am bravat, pentru că nu voiam să fac din asta o catastrofă. E mai greu când eşti în liceu, spre exemplu, iar peste tot pe holuri toată lumea vorbeşte şi îşi închipuie că ai tot felul de boli incurabile. Ţin minte că o singură dată am ţinut o prelegere în faţa clasei, mai mult plină de nervi şi cu nodul în gât, în clasa a 12-a. Asta pentru că începuseră până şi profesorii să mă întrebe în timpul orelor ce am, după o internare de vreo lună”, spune Andreea.

Ultimul episod activ al bolii a avut loc chiar anul acesta, mai exact la începutul lunii ianuarie, când Andreea a fost intenată într-unul dintre spitalele din Bucureşti. „E drept că până atunci nu am mai fost nevoită să fac tratament cu citostatice, iar cortizonul a fost «sfânt» în toate puseele active de boală. La Bucureşti am ajuns cu ambulanţa după nenumărate crize de insuficienţă respiratorie. Aici mi s-a pus diagnosticul de pericardită acută, dar am aflat şi că rinichii nu mai funcţionează cum trebuie”, spune Andreea.

Din cauza problemelor de sănătate, Andreea a făcut le finalul lunii ianuarie şapte convulsii în urma cărora nu a mai putut să se coboare din pat. Îşi aminteşte că vorbea în continuu din cauza diazepamului, dar şi a fenobarbitalului care era administrat intravenos.

„Spuneam celor din salon să mă ierte pentru că vorbeam ca o persoană aflată sub influenţa calmantelor”, adaugă tânăra. În timpul internării, în urma unui examen RMN, Andreei i-a pus şi diagnosticul de vasculită cerebrală, afecţiunea care îi provocase şi convulsiile. La scurt timp, ea a început şi prima cură cu citostatice. „Micile perfuzii te dezechilibrează complet din punct de vedere psihic. Depresie, stare de confuzie permanentă, paranoia, insomnie, anxietate şi cât mai multe atacuri de panică”.

În urma tratamentului cu citostatice, a transfuziilor de sânge, de plasmă şi albumină, rezultatele examenului RMN a arătat Andreea nu avea nicio leziune cerebrală, iar lichidul de al inimă s-a reabsorbit complet. „Am cunoscut oameni minunaţi care m-au ajutat enorm. Ei se ştiu, iar sufletul meu este plin de recunostinţă pentru toată grija lor faţă de mine. Este greu sa supravieţuieşti între patru pereţi şase luni, dar pentru mine a devenit o experienţă cu o încărcătură spirituală extraordinară”, completeză Andreea. După spitalizarea, se află într-un proces continuu de recuperare. „Ştiu că recuperarea va fi mai de lungă durată de această dată, dar am toate pânzele sus. Există putere pentru a depăşi obstacolele. Unii ii spun Energie, alţii îi spun puterea Universului, eu îi spun Dumnezeu”, încheie Andreea.

Sprijin pentru persoanele care suferă de lupus

Lupusul eritematos sistemic (LES), o boală cronică autoimună, afectează în special persoanele tinere, active, cu vârsta cuprinsă între 15 şi 44 de ani. În prezent, se estimează că aproximativ 500.000 de persoane din Europa şi aproximativ 9.000 de persoane din România suferă de această afecţiune. Sprijin, dar şi materiale informative despre boală pot găsi persoanele intersate pe site-ul Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (http://www.apaa.ro/), dar şi pe cel al Asociaţiei Lupus România (http://lupus.ro).

Lupusul poate afecta articulaţiile, rinichii, plămânii, sistemul nervos şi măduva.