Doamne, ce mult mă bucur că trăiesc!

Povestea lui Izabel Ardeleanu (45 ani) din Braşov este, aşa cum ne-a spus chiar ea, „cea a unei mogâldeţe care se lupta să trăiască, apoi a unei fetiţe care nu-şi dorea altceva decât să se joace alături de ceilalţi copii, a unei adolescente şi a unei femei care nu vrea decât să ducă o viaţă normală”

Izabel suferă de o afecţiune asemănătoare cu hemofilia, boala von Willebrand, care s-a manifestat încă din primele luni de viaţă. „Un prim episod hemoragic a avut loc la trei luni, când în urma unei banale injecţii intramusculare, sângerarea a fost semnificativă. Iar la şase luni de viaţă, a intervenit al doilea episod hemoragic major. Această hemoragie nu a avut nicio cauză vizibilă. Era o enigmă. Chiar existau acuze la adresa mamei. Cât de greu trebuie să-i fi fost mamei mele ca pe lângă durerea de a-ţi vedea copilul bolnav să trebuiască şi să suporţi «observaţiile» răutăcioase ale personalului medical!

Dar Dumnezeu i-a călăuzit mamei paşii spre un alt spital la care profesa de curând un tânăr medic hematolog. Bănuind că este vorba de un sindrom hemoragic grav, a făcut tot ce se putea face la acea vreme în astfel de cazuri. Mama îmi spunea că nici mercurul termometrului nu se ridica, atât de mult sânge pierdusem. Dar cu dragostea şi dăruirea celor din jurul meu am supravieţuit acestei prime încercări. A fost începutul”, se destăinuie cititoarea noastră.

«Nu exageraţi cu îngrijorările!» După ce lui Izabel i s-a umflase genunchiul drept şi după dureri groaznice, a fost dusă de părinţi la Spitalul de Copii din Braşov. Medicii de aici i-au îndrumat pentru investigaţii mai amănunţite la Institutul de Hematologie din Bucureşti. „Aici am întâlnit medicul care, cu puţinele mijloace tehnice disponibile la acea vreme, începutul anilor ’70, mi-a pus diagnosticul exact: boala von Willebrand, forma severă (sunt şi forme uşoară şi medie). Această afecţiune a fost descoperită în 1931 şi este înrudită cu hemofilia. Trebuie să precizez că boala aceasta este extrem de rară şi este transmisă genetic. Dar în istoricul familiei mele nu au existat membri care să fi avut sângerări masive. În cazul meu, este o formă dobândită.

Domnul doctor Poppa Cecil (care a fost profesorul multor medici hematologi) le-a explicat părinţilor atenţia uşor mărită pe care să mi-o poarte. Şi, uite aşa, am avut o copilărie grozavă, pentru că am avut părinţi care au înţeles foarte bine mesajul domnului doctor: «Nu exageraţi cu îngrijorările, pentru că le transmiteţi copilului şi nu-i de bine»!

„Şi adolescenţa mi-a fost faină şi acum mi-e bine. Sunt mulţumită de cum am dus acestă boală până la vârsta aceasta şi am s-o mai duc, nu mă va duce ea pe mine. Nu vreau să vă povestesc de câte ori simţeam că mă duc (pe celălalt tărâm) din cauza hemoragiilor sau de câte ori simţeam că am să înebunesc de durere (când erau umflaţi genunchii ori dreptul, ori stângul). Şi altele… Dar nu vă mai spun. Acelea erau momentele în care îmi spuneam: «Floare-albastră! Floare-albastră!/Totuşi este trist în lume!»

Trecând la lucruri mai pragmatice, trebuie să vă spun că optimismul meu se bazează şi pe următoarele: medicii foarte buni care au grijă de mine (indiferent unde sunt în ţară) şi de cei ca mine şi că, de câţiva ani, avem parte şi noi, cei din România, de tratamentul adecvat (medicamentele pentru boala von Willebrand sunt din aceaşi familie cu cele pentru hemofilie), care, fără să exagerez, este o minune. Acest tratament este obţinut din sânge uman şi este foarte scump, dar şi foarte sigur.

Din nefericire, în urma transfuziilor pe care le făceam - cu plasmă sau sânge - când era imperios necesar, am contractat o altă boală, şi anume hepatita C. Sunt conştientă că şi acesta este un preţ pe care l-am plătit ca să fiu în viaţă. Şi Doamne! Ce mult mă bucur că trăiesc. Poate că povestea mea ar fi trebuit să fie tragică, dar eu nu o percep aşa. Atunci când cazi, te poţi ridica şi mergi mai departe, nu spui: «Au, piciorul meu! Cheamă cineva Salvarea?»”

INFO: Boala von Willebrand afectează 1% din populaţia mondială.