«Boala m-a învăţat şi lucruri bune»
Adriana H., din Bucureşti, îşi aminteşte clar când au început problemele ei de sănătate: în 1989, pe vremea când era inginer stagiar undeva în provincie.
A observat că picioarele i se mişcă mai greu ca de obicei, însă a pus asta pe seama oboselii. Totuşi, starea i se agrava, Adriana ajungând să nu mai fie sigură pe mişcările ei.
„Prima sperietură a fost la traversarea unei străzi. Nu am mai simţit bordura trotuarului şi am căzut. Mi-a fost greu să mă ridic, muşchii nu mă ajutau. Zi după zi, treptele deveneau obstacole greu de trecut, mi-era dificil să mă urc în autobuz sau să duc în mână sacoşa cu sandviciul zilnic”, îşi aminteşte cititoarea noastră.
La recomandarea medicului, a luat calciu şi s-a simţit bine... două săptămâni.
Diagnosticul, o aventură
În 1990, Adriana s-a întors definitiv în Bucureşti, iar aici a început ceea ce ea numeşte „aventura Diagnosticul”.
După două luni de stat în spital, medicii tot nu i-au putut spune ce boală are.
Mai mult, i s-a zis că „problema este în mintea ei”, motiv pentru care a fost trimisă la psihiatrie.
„Alte trei săptămâni în secţia de psihiatrie a Spitalului «Gheorghe Marinescu», cu tratament pentru persoane cu probleme psihice, nu au dus la nimic bun, la niciun diagnostic real.
Am implorat-o pe doamna doctor să mă lase acasă, că eu mă îmbolnăvesc şi mai rău dacă stau acolo”, îşi aduce aminte Adriana.
A mers acasă, însă din două în două zile revenea la spital pentru a face un test neuro-muscular.
După o altă internare, a venit şi diagnosticul: miastenia gravis.
«M-au privit ca pe o curiozitate»
Odată găsit diagnosticul, Adriana a început să spere la un tratament corect. A făcut o operaţie în cadrul căreia i s-a extirpat o glandă (timusul), apoi a urmat un alt tratament, însă starea nu i s-a îmbunătăţit.
„Între timp, mama m-a tot dus la diverşi medici, care m-au privit ca pe o curiozitate. Eram primul pacient cu miastenia gravis pe care-l vedeau, dar îmi spuneau că în trei luni mă pun pe picioare dacă urmez tratamentul lor: cortizon mult şi mestinon”, spune Adriana.
Adriana (dr.), la o conferinţă a bolilor rare
A încercat diverse scheme de tratament şi a avut o perioadă de cinci ani când a renunţat la orice terapie alopată sau naturistă.
În tot acest timp, nu putea ieşi din casă decât însoţită, ţinându-se de mama ei ca să nu cadă pe stradă.
A încercat şi acupunctura, iar după un an a reuşit să meargă singură. Urmează în continuare tratamentul medicamentos cu mestinon, iar acum are mai multă încredere în forţele proprii:
„Am reuşit să mă «împrietenesc» cu boala mea. O cunosc şi nu mă mai opun cu înverşunare neputinţei. Când am zile mai proaste, stau cuminte, suplimentez tratamentul, vitaminele, odihna şi în câteva zile îmi revin.
Tot boala m‑a învăţat să am răbdare şi să înţeleg mai bine oamenii bolnavi. Uitându-mă în urmă, pot spune că boala mi-a adus şi lucruri bune, nu numai suferinţă”.
În prezent, Adriana se implică în activităţile Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România, susţinându-i moral pe cei care au aceeaşi boală ca şi ea.
Împreună cu colegele din asociaţie
Miastenia slăbeşte muşchii
Miastenia gravis este o boală rară, manifestată printr-un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la muşchi.
Din această cauză, muşchii îşi pierd tonusul, ceea ce îngreunează capacitatea de a efectua mişcări.
„În forme mai grave, poate să apară şi dificultate la deglutiţie (înghiţirea mâncării), până la imposibilitatea ei”, afirmă medicul primar neurolog Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Neurologie din România.
Miastenia gravis nu poate fi vindecată, ci doar ţinută sub control.
Info: Frecvenţa cazurilor de miastenia gravis este de 1 la 10.000 de persoane.