Ce dificultăţi au pacienţii cu fibroză chistică din România

În ciuda progreselor înregistrate în ultimii ani pentru facilitarea accesului la tratament pentru pacienţii minori, adulţii diagnosticaţi cu fibroză chistică se lovesc de un sistem sanitar care nu este pregătit să îi ajute: „În România, pacienţii adulţi nu sunt incluşi într-un program naţional de sănătate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale şi nici medici specializaţi pentru tratarea acestei boli.” a declarat Georgiana Niţu, preşedintele Asociaţiei de Fibroză Chistică din România.

Anual sunt diagnosticate 1000 de cazuri noi de fibroză chistică la nivel mondial, iar incidenţa afecţiunii a crescut în ultimii ani. Fibroza chistică este o maladie genetică incurabilă şi multisistemică, afectând sever calitatea vieţii. „Fibroza chistică se manifestă în forma clasică prin triada: infecţii respiratorii recurente, insuficienţa pancreatică şi creştere ponderală deficitară. Nu toţi pacienţii prezintă simptomatologia clasică, putând prezenta fie doar simptome respiratorii, fie simptomatologia unui sindrom de malabsorbţie. Dintre simptomele respiratorii care orientează spre un posibil diagnostic de fibroză chistică menţionez: tuse cronică, wheezing persistent, polipoza nazală sau sinuzita croncă.” a explicat Asist. Univ. Dr. Iustina Stan, coordonatorul ştiinţific al celei de-a patra ediţii a Conferinţei Anuale a Asociaţiei de Fibroză Chistică.

Primele simptome apar în majoritatea cazurilor în primii doi ani de viaţă, dar în România nu s-a instituit încă screening-ul nou-născuţilor pentru fibroză chistică: „Screeningul neo-natal ar fi foarte util pentru copii cu test pozitiv pentru fibroza chistică, deoarece aceştia ar putea începe tratamentul foarte devreme, înainte de declanşarea simptomelor, încetinind astfel rata de degradare a plămânilor şi crescând, astfel, durata şi calitatea vieţii acestor pacienţi. Personal, nu cred că acest screening va fi introdus prea curând.” spune Georgiana Niţu, preşedintele Asociaţiei de Fibroză Chistică din România.