Ziua Mondială a Creierului, 22 iulie, este dedicată creşterii gradului de conştientizare privind îmbunătăţirea calităţii vieţii celor care trăiesc cu Boala Parkinson şi a aparţinătorilor.

Pe 22 iulie, Federaţia Mondială de Neurologie (WFN) a încheiat un parteneriat cu Societatea Internaţională Parkinson şi Afecţiuni Motorii pentru a sprijini cea de-a 6-a ediţie a Zilei Mondiale a Creierului, ediţia din acest an fiind dedicată creşterii gradului de conştientizare a Bolii Parkinson, o afecţiune neurodegenerativă a creierului, care afectează mintea, funcţiile motorii şi non-motorii, aproape toate aspectele funcţiei creierului.

Împreună cu alte peste 126 de organizaţii internaţionale, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN Romania)este dedicată sprijinirii #WFN în misiunea de îmbunătăţire a calităţii îngrijirii pacientului, de educare şi de suplimentare a cercetărilor pentru persoanele care trăiesc cu Boala Parkinson şi a îngrijitorilor lor.

„Boala Parkinson afectează persoane de toate vârstele, una din 100 de persoane cu vârsta peste 60 de ani ajungând să fie diagnosticată”, spune prof. dr. B.O.Popescu, preşedinte Societatea de Neurologie din România. „Prevalenţa acestei boli este în creştere, ceea ce face ca acţiunile noastre de astăzi să fie vitale pentru îmbunătăţirea vieţii celor care au fost şi vor fi diagnosticaţi, în special în contextul actualei crize globale a sănătăţii. Trăim vremuri complicate şi impredictibile la nivel global şi astăzi sănătatea oamenilor cât şi profesia de medic au revenit în centrul preocupării tuturor. Pe lângă frecvenţa şi gravitatea bolilor neurologice pe care le cunoşteam deja, acum s-au adăugat complicaţiile neurologice generate de COVID, pe care de abia începem să le clasificăm şi să le înţelegem, fiind posibil să existe şi un impact în patologie pe termen lung. Neurologii fac şi ei un efort extrem, alături de colegii din celelalte specialităţi, pentru a reda sănătatea oamenilor. Suntem alături de pacienţii noştri şi sperăm că vom trece împreună cu bine de această cumplită încercare pentru noi toţi.”

Împreună pentru a elimina Boala Parkinson

„Impactul bolii Parkinson se extinde pe întregul corp şi ajunge în fiecare colţ al ţării”, declară Cristina Vlădău, vicepreşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România. „Având în vedere că peste 8.000 de persoane sunt diagnosticate în fiecare an doar la nivelul României, este esenţial ca pacienţii să aibă acces la îngrijire de calitate” (Date INSP: 8.035 persoane nou diagnosticate cu Parkinson în România în anul 2018).

În timp ce simptomul distinctiv al bolii Parkinson este tremurul şi mişcările încete, boala degenerativă afectează funcţiile motrice, dar şi funcţiile minţii şi ale creierului în general, perturbând somnul şi cogniţia, provocând durere şi probleme gastrointestinale, anxietate şi depresie şi reducând motivaţia şi calitatea vieţii. Diagnosticarea precoce şi accesul la un tratament eficient sunt vitale pentru a ajuta pacienţii să găsească alinare şi să le îmbunătăţească calitatea vieţii. Persoanele cu boala Parkinson pot fi afectate în special de pandemia actuală de COVID-19 şi sunt încurajate să păstreze contactul cu furnizorii de servicii medicale.

COVID-19 este un reminder dramatic al faptului că asistenţa medicală este o problemă globală. Iar boala Parkinson este, de asemenea, o provocare zilnică cu care se confruntă toate categoriile de oameni, de toate vârstele, care afectează îndeosebi persoanele în vârstă dar nu numai.

Mărturie persoană din România afectată de Boala Parkinson

“44 de ani împliniţi. O vârstă frumoasă care în urmă cu şase ani părea să deschidă alte perspective în viaţa mea. Dar nu a fost să fie aşa… La aproximativ o lună de la aniversare am fost diagnosticată cu boala Parkinson. Peste noapte devenisem tânăra cu trup îmbătrânit, tânăra a cărui zâmbet avea să devină o poveste clasată printre amintiri. Astmul mi-a însoţit paşii prin timp, încă din primii ani de viaţă, iar binevoitorul Parkinson a decis să i se alăture ca o glazură pe prăjitura vieţii. Aşa credeam atunci… dar alte şi alte diagnostice cumplite mi-au biciuit trupul firav îngenuncheat de boli”, povesteşte Emilia-Paula Zagavei, persoană cu Boala Parkinson.

“Îmi era ruşine să-mi părăsesc locuinţa, mersul îmi devenise greoi şi tremuratul din ce în ce mai vizibil. Dureros era că mulţi mă catalogau drept „beţivă”, necunoscând drama pe care o trăiam. Plimbările în aer liber le făceam seara, târziu când întunericul îşi lăsa peste lume mantia întunecată. Medicul neurolog pe care l-am avut în acea perioadă nu îşi explica cum pot avea Parkinson la o vârstă atât de tânără, pe atunci se vehicula informaţia că această maladie este a celor bătrâni, puţine persoane fiind diagnosticate înainte de 50 de ani...

Tremurul a început să se agraveze pe zi ce trecea, durerile musculare erau insuportabile uneori, mişcările deveneau tot mai greoaie, îmi pierdeam echilibrul, noaptea nu reuşeam să adorm iar ziua aţipeam pe scaun. Au început să se agraveze problemele de memorie, am devenit depresivă plângând mai mereu şi fiind nemulţumită de tot ceea ce mă înconjura. Nu mă iubeam nici eu, cum să cer celor din jur iubire? M-am închis în mine, nu mai comunicam decât cu câteva persoane şi familia mea. Îmi uram viaţa, îmi uram existenţa, nu înţelegeam unde am greşit şi de ce sunt atât de pedepsită.

Până într-o zi când o prietenă mi-a cerut ajutorul şi m-am simţit utilă fiindu-i alături. Atunci m-am hotărât să mă mobilizez şi să înfiinţez o asociaţie de pacienţi. Activităţile pe care le-am desfăşurat (întâlniri, seminarii, colocvii, vizite la domiciliul celor diagnosticaţi cu boli neurologice degenerative, proiecte etc.) m-au motivat, fiecare activitate dând alt sens vieţii mele. Iar scrisul a devenit pasiunea vieţii mele, în prezent având publicate un volum de poezii, o carte de poezii şi desene de colorat pentru copii şi, în curs de apariţie, un roman.

Cu multă voinţă, cu mult efort, cu dragoste şi compasiune faţă de cei bolnavi am reuşit să mă ridic din cenuşă şi să îmi ating visurile, să aduc lumină şi speranţă în vieţile celor năpăstuiţi de crunte maladii şi să îmi trăiesc viaţa frumos. Parte din visurile mele s-au îmbrăcat în realitate, mi-am depăşit fobiile, îmi trăiesc viaţa tremurând graţios şi parcurg aleile destinului cu paşii târşâiţi dar veseli, mergând la braţul prietenului meu, Parkinson” Emilia-Paula Zagavei, preşedinte Asociaţia Bolnavilor de Parkinson şi a altor Afecţiuni Neurologice Degenerative ‘Sufletul Lalelelor’, Botoşani.

Boala Parkinson, o problemă internaţională

„Boala Parkinson afectează peste 7 milioane de oameni de pe tot globul”, a explicat prof. Tissa Wijerante, preşedintele Zilei Mondiale a Creierului. „Scopul nostru este acela de a creşte gradul de conştientizare pentru boala Parkinson şi impactul acesteia asupra societăţii, în efortul de a îmbunătăţi accesul la îngrijiri neurologice de calitate şi la tratamente care schimbă viaţa”.

„Sănătatea creierului nu a fost niciodată mai importantă sau mai relevantă”, a declarat preşedintele WFN, prof. William Carroll. „Când lumea se va uni împotriva acestei afecţiuni paralizante vom demonstra puterea luptei pentru conştientizare. Când lucrăm împreună, facem cunoscută vocea celor afectaţi în timp ce unim lumea în misiunea de a pune capăt bolii Parkinson. Ziua Mondială a Creierului a Federaţiei Mondiale de Neurologie îşi propune să energizeze persoanele care suferă de boala Parkinson pentru a impulsiona cercetarea, a îmbunătăţi standardele de îngrijire şi a pleda pentru cele şapte milioane de oameni care trăiesc astăzi cu această boală, dar şi pentru cei care vor fi diagnosticaţi într-o zi.”

„Mai mult de 1 din 4 persoane care trăiesc cu Boala Parkinson au fost diagnosticate greşit, iniţial. Multe simptome ale Bolii Parkinson sunt înţelese şi tratate greşit, în detrimentul celor care trăiesc cu această afecţiune. Există o nevoie profundă de îmbunătăţire a standardelor de îngrijire la nivel internaţional.” a declarant Prof. Wolfgang Grisold, Secretarul General al WFN.

Pentru a pleda pentru persoanele afectate de boli ale creierului, Ziua Mondială a Creierului creşte gradul de conştientizare prin faptul că le cere oamenilor din întreaga lume să depună împreună eforturi pentru a pune capăt bolii Parkinson. Hashtag-urile utilizate pe canalele de social media sunt #WorldBrainDay şi #WBD2020.

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative

www.afectiuni-neurodegenerative.ro

www.facebook.com/APANRomania

www.facebook.com/NeuroReabilitare