Unii bolnavi cu scleroză multiplă duc o viaţă relativ normală. Cei mai mulţi însă ajung în scaunul cu rotile, cu probleme grave de vedere şi de vorbire. Şi toţi sunt tineri.

Dacă, citind titlul acestui material, te-ai dus cu gândul la o boală care dă probleme mintale, trebuie să ştii că nu este nici pe departe aşa.

Scleroza multiplă îşi are originea, într-adevăr, în creier, însă bolnavii aceştia au cu totul alte suferinţe, de care sunt perfect conştienţi şi pe care, din păcate, nu le pot ţine bine sub control nici chiar cu tratament. Această boală autoimună afectează capacitatea nervilor de a transmite impulsuri nervoase, ca urmare a faptului că sistemul imunitar produce anticorpi care distrug învelişul protector al fibrelor nervoase.

„Scleroza multiplă poate să mimeze multe alte boli neurologice, motiv pentru care şi-a primit numele de "marele actor al neurologiei". Ea nu este încă pe deplin cunoscută”, spune prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii Române de Neurologie.

Nu poţi şti cum evoluează

Această suferinţă cu nume complicat are şi o evoluţie complicată. Niciun medic nu-i poate spune pacientului său de la bun început cum va evolua boala lui. În cazul unora, poate rămâne în stadiile incipiente, în care au probleme de echilibru şi de vedere. Este cazul lui Bogdan Rădulescu, din Bucureşti, care a aflat că are scleroză multiplă în urmă cu 12 ani, adică atunci când avea 30 de ani.

Dimineaţa în care s‑a trezit cu o jumătate de corp paralizată i-a rămas vie în memorie. După multe analize, a aflat că boala de care suferă îl poate face să nu mai meargă niciodată.

„În următorii doi ani, nu am avut nicio problemă, dar după aceea au început puseurile: îmi pierdeam echilibrul, aveam dureri şi crampe musculare, senzaţie de furnicături în corp şi probleme de vedere. Am început tratamentul cu interferon beta şi, cu toate că l‑am mai întrerupt, încă mai pot merge. Nu am un echilibru prea bun, mă mişc mai lent, nu-mi coordonez bine mişcările şi nu mai pot să scriu, dar sunt mulţumit că boala nu a evoluat”, povesteşte Bogdan Rădulescu.

Pune bolnavii în scaun cu rotile

Nicolae Anghel, un tânăr în vârstă de 32 de ani, a fost lovit de boală de la o vârstă chiar mai tânără decât Bogdan - la 22 de ani - şi nu se poate declara la fel de norocos ca el în ceea ce priveşte evoluţia sclerozei multiple. A mers la spital după ce a început să aibă probleme de echilibru şi vedere dublă.

După ce a primit diagnosticul, a încercat să se trateze prin metode mai mult sau mai puţin convenţionale. A mers chiar până în Siberia, pentru a face terapie cu venin de albine la un reputat specialist în asemenea tratamente. Cele 30 de înţepături de albină pe care trebuia să le suporte zilnic în timpul terapiei s-au dovedit însă inutile. Rămas fără alternative, a început tratamentul clasic cu interferon beta.

Timp de 7-8 ani, boala nu a avut manifestări grave, însă după aceea, problemele de echilibru, de vorbire şi de vedere s-au agravat şi a început să aibă un tremur care s-a accentuat atât de tare, încât a fost nevoit să se ajute la mers cu un baston. De opt luni, este în scaun cu rotile. „Am fost foarte activ până să ajung în acest stadiu. Lucram, aveam o viaţă normală, dar acum nu mai pot să fac mai nimic, nici să merg, nici să citesc sau să scriu, nici să mă bărbieresc.

Tratamentul stopează evoluţia

Interferonul beta şi glatiramerul acetat care se prescriu în scleroză multiplă încetinesc, într‑o oarecare măsură, evoluţia bolii, dar nu o pot vindeca. Pentru că nu văd rezultate sau din cauza reacţiilor adverse foarte neplăcute, mulţi bolnavi sunt tentaţi să renunţe la tratament. Bogdan Rădulescu a făcut acest lucru în anul 2007.

„Nu mai suportam reacţiile adverse, după injectare făceam febră şi frisoane şi mă simţeam foarte rău”, îşi aminteşte. Cu timpul, a reuşit să le tolereze. Şi Nicolae se confruntă cu aceleaşi stări de rău după fiecare tratament. „Am vomat continuu de la ultima perfuzie. Nu mai suportam niciun miros”, spune el.

Afecţiune rară

În România sunt aproximativ 7.000 de persoane cu scleroză multiplă, iar boala este încadrată de specialişti în rândul celor rare. Pentru aceşti bolnavi, există un program prin intermediul căruia primesc tratament gratuit.

Din păcate însă, şi acesta, ca multe altele, este subfinanţat. „Circa 1.880 de bolnavi primesc în prezent tratament, dar mai mult de 4.000 din cei 7.000 de bolnavi ar avea nevoie de el”, spune prof. dr. Ovidiu Băjenaru. Preţul lui poate ajunge la 5.000 de lei pe lună şi se întinde pe mai mulţi ani.